Eefke Steenvoorden met een foto van haar overleden man Chris © Aldo Allessie
Ondraaglijk lijden lastig vast te stellen voor professionals
Hilversum - Familieleden van mensen die in het verpleeghuis zitten, vragen steeds vaker om euthanasie voor een naaste. Het gaat hierbij ook om mensen die wilsonbekwaam zijn. Af en toe werken artsen daaraan mee, maar dat gebeurt niet vaak. „Het is voor professionals vaak lastig vast te stellen of iemand ondraaglijk lijdt.”
Eefke Steenvoorden (73) en haar man Chris (75) zijn in 2022 twintig jaar gelukkig getrouwd. Maar dan gaan er thuis steeds vaker dingen mis. Zo zorgt Chris jarenlang iedere zondag voor het ontbijt en bakt dan verse broodjes. ,,Op een ochtend vroeg hij me hoe de oven ook alweer aan moest,’’ vertelt Eefke. Ook een ei koken kan hij ineens niet meer.
Chris krijgt de diagnose Alzheimer. Eefke zorgt de maanden daarna zo goed mogelijk voor hem. Maar een jaar later moet hij toch naar het verpleeghuis. Eerder heeft Chris een wilsverklaring laten opstellen: als hij ooit 24 uur per dag zorg nodig heeft, wil hij niet meer leven. Maar inmiddels is hij voor de wet wilsonbekwaam.
Ieder jaar krijgt een handjevol mensen euthanasie terwijl ze wilsonbekwaam zijn vanwege zware dementie. Dit blijkt uit cijfers van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) die achteraf altijd controleren of alles volgens de regels is verlopen. In 2024 ging het om zes mensen, een jaar eerder om acht.
Recente verklaring
Als iemand wilsonbekwaam is, werken artsen alleen mee aan euthanasie als er een schriftelijke wilsverklaring ligt. Die moet zijn opgesteld op het moment dat iemand nog handelingsbekwaam is. Bovendien moet de verklaring wel recent zijn, zegt Constance de Vries, voormalig huisarts en consulent euthanasie bij het Expertisecentrum Euthanasie.
,,Als deze jaren oud is, wordt euthanasie lastig,'’ vertelt ze. Ze adviseert daarom de verklaring ieder jaar opnieuw te bespreken met een arts. Maar er is meer nodig.. Ook moeten artsen ondraaglijk en uitzichtloos lijden kunnen vaststellen. Dat valt vaak niet mee. ,,Mensen die wilsonbekwaam zijn, kunnen daar niet meer over vertellen,'’ zegt ze. ,,Dus dat moet uit hun gedrag blijken.’’
Artsen kijken dan bijvoorbeeld of iemand vaak huilt, zorg weigert of heel angstig of agressief is. Volgens De Vries kloppen artsen steeds vaker aan bij het centrum als ze een euthanasieverzoek binnenkrijgen van iemand met gevorderde dementie. Dan kijkt het mee of zo’n verzoek kan worden ingewilligd. ,,Soms kan dat niet omdat ondraaglijk lijden niet kan worden vastgesteld.'’
Eefke Vermeulen in haar woning in Hilversum © Aldo Allessie
Ook verpleeghuizen krijgen steeds vaker de vraag van naasten of euthanasie nog mogelijk is voor hun familielid, vertelt Laurie den Braber, specialist ouderengeneeskunde bij Rotterdamse zorgorganisatie Aafje. Als mensen wilsbekwaam zijn en nog kunnen aangeven dat ze euthanasie willen, kan dit een optie zijn. Zelf heeft ze tot nu toe één keer meegewerkt aan euthanasie.
,,We willen geen problemen achteraf’’
Laurie den Braber
Specialist Ouderengeneeskunde
,,Maar bij mensen die wilsonbekwaam zijn, zijn we terughoudend,’’ zegt ze. ,,Die verwijzen we liever door naar het expertisecentrum.’’ Volgens haar komt dat vooral doordat het voor veel specialisten ouderengeneeskunde onduidelijk is hoe ze ondraaglijk lijden moeten vaststellen bij mensen die dat zelf niet meer kunnen aangeven. ,,En we willen geen problemen achteraf.’’
Eenmaal in het verpleeghuis gaat Chris snel achteruit. Hij is continu onrustig. Zo trekt hij het behang van de muur, stopt hij planten in de wasmachine en zet hij steeds stoelen op tafel. Op een nacht betrapt de zorg hem terwijl hij in een pan staat te roeren met daarin eieren, pindakaas en hagelslag. Hij denkt dat hij pannenkoeken aan het maken is.
Aantal mensen dat koos voor euthanasie opnieuw gestegen
Als een arts van het verpleeghuis belt voor overleg vraagt Eefke of deze denkt dat haar man gelukkig is. Die denkt van niet. ,,Toen heb ik al mijn moed verzameld en een euthanasieverzoek ingediend bij het expertisecentrum,’’ vertelt ze, terwijl de tranen ook nu nog, zo’n acht maanden later, over haar wangen rollen.
Het verzoek wordt in behandeling genomen omdat ze een recente wilsverklaring van Chris kan overleggen die in 2023 nog door hem is ondertekend. Vijf maanden later wordt duidelijk dat ze haar aanvraag inwilligen. Alle betrokken experts zijn na zorgvudlig onderzoek tot de conclusie gekomen dat Chris ondraaglijk lijdt.
Zieke ouders van Elke pleegden duo-euthanasie: ’Ze lagen hand in hand’
Niet lang daarna is het zover. Eerst krijgt Chris een drankje met een slaapmiddel. Als hij diep in slaap is, kruipt Eefke naast hem in bed en houdt hem stevig vast. Vervolgens krijgt hij een middel dat hem in coma brengt. Terwijl ze hem vertelt hoeveel ze van hem houdt, volgt een laatste injectie. Een paar minuten later overlijdt hij.