Hij kwam in aanmerking voor iets nieuws. Maar over de protonenbehandeling voor zijn hersentumor waren toen al verontrustende gegevens bekend

Met zijn schouder botste hij steeds tegen de staldeur achter zijn huis. Hetzelfde gebeurde al een paar keer in zijn muziekstudio. „Het zal wel vermoeidheid zijn”, dacht Wouter Slegt (42) vier jaar geleden nog.

Met drie kinderen en drie eigen bedrijven in de muziek- en evenementensector werkte hij vaak het klokje rond. Dat kon eindelijk weer, na alle lockdowns van de pandemiejaren ervoor.

Maar zijn vrouw Oetje, werkzaam op de klinische neurofysiologie-afdeling in het ZGT ziekenhuis in Hengelo, vertrouwde het niet. Moest Wouter niet toch eens een MRI laten maken? „Geef die scan maar aan iemand die het harder nodig heeft dan ik”, had Wouter gezegd, verwijzend naar al die patiënten die nog steeds op door corona uitgestelde zorg wachtten.

Op de keukentafel van Wouter en Oetje in het Gelderse Vorden staat ruim drie jaar later een 3D-geprint model, in felle kleurtjes en op ware grootte. Het is de hersentumor van Wouter. In het bouwwerkje, dat iets weg heeft van een stuk koraal, is het in 2023 met MRI ontdekte glioom goed zichtbaar, een tumor ter grootte van een pingpongbal, die er waarschijnlijk al vanaf jonge leeftijd zit.

Wouter was jong en fit toen hij de diagnose kreeg. Met een operatie, bestraling en chemotherapie had hij nog tien, misschien vijftien jaar voor de boeg, hadden zijn artsen hem verteld. Hij kwam bovendien in aanmerking voor iets nieuws: protonentherapie, een preciezere vorm van bestraling, waar in Groningen, Maastricht en Delft hypermoderne bestralingsbunkers voor zijn gebouwd.

Protonen zijn kleine, positief geladen deeltjes die hun lading op één plek in het lichaam afgeven. Zo wordt het gezonde weefsel in de buurt van de tumor veel minder geraakt dan bij conventionele bestraling met fotonen. In de hersenen zou dat het risico op iets als geheugenverlies fors verlagen. Voor patiënten als Wouter, die naar verwachting nog een lang leven voor zich hebben, is dat een uitkomst, wordt hem verteld.

Lees ook

Het proton is een alledaags deeltje met een mysterieuze binnenwereld

Na lang wikken en wegen besluit Wouter zich te laten doorverwijzen naar het UMCG in Groningen. Daar wordt hij in juni en juli bestraald. „Voor je gezin wil je blijven strijden. En positief blijven”, aldus de zelfstandig ondernemer. „Je gaat naar een universitair ziekenhuis. Daar vertrouw je op.”

Wat Wouter niet weet, is dat de drie protonencentra in mei vorig jaar, een maand voor de start van zijn bestraling, verontrustende gegevens onder ogen hebben gekregen. Patiënten met dezelfde tumor als hij, een glioom graad 3, blijken na protonentherapie veel eerder te overlijden dan zij die met conventionele bestralingsapparatuur zijn behandeld, zo blijkt uit geanalyseerde gegevens van 117 patiënten die tussen 2018 en 2022 werden bestraald. Het risico op vroegtijdig overlijden blijkt voor de protonenpatiënten zelfs vijf keer hoger te liggen.

De protonencentra achten de resultaten dermate zorgwekkend dat ze in de eerste week van juli besluiten „voor de zekerheid” het bestralen stil te leggen van patiënten zoals Wouter. Ze sturen een bericht naar de doorverwijzende ziekenhuizen waarin ze uitleggen op „inferieure uitkomsten” te zijn gestuit en „tot nader order” geen patiënten met een glioom graad 3 meer te bestralen.

Slingers op laatste bestralingsdag

Van dit alles krijgt Wouter niks te horen. Voor het begin van zijn bestralingssessies niet, maar ook niet op zijn laatste behandeldag op 18 juli, als het bestralen van deze patiëntengroep in de rest van Nederland al twee weken stilligt. Die dag hangen er slingers voor hem. „Dat hadden de lieve laboranten gedaan. Om te vieren dat ik de bestraling had afgerond.”

Niet alleen Wouter wordt in het ongewisse gelaten, blijkt uit onderzoek van NRC en Follow the Money. De afgelopen zeven jaar werden er in de drie centra in totaal zo’n honderd patiënten met een glioom graad 3 bestraald. Geen van hen werd achteraf op de hoogte gesteld van de resultaten, bevestigen de protonencentra. Ook het Zorginstituut werd door de protonencentra niet ingelicht.

Pas toen er een half jaar later media-aandacht dreigde, zijn patiënten halsoverkop geïnformeerd. Als verklaring daarvoor zeggen de protonencentra nog niet precies te weten wat de slechte overlevingscijfers verklaart. Ze willen ‘onnodige onrust’ voorkomen. „Je wilt patiënten ook het antwoord kunnen geven”, reageert een betrokken radiotherapeut.

Lees ook

Protonentherapie stilgelegd voor patiënten met agressieve hersentumor na studieresultaten over vroegtijdig overlijden

Oetje Slegt, de vrouw van Wouter: „Sinds die brief staat onze wereld op zijn kop. Ik liet hem aan mijn collega’s zien en het werd doodstil op de afdeling. Iedereen was met stomheid geslagen.”

Foto Fenna Jensma

Sinds 2019 telt Nederland drie grote protonenbestralingsbunkers, waar tot op heden ongeveer zevenduizend patiënten met verschillende soorten tumoren werden bestraald. Bij de overheid, het Zorginstituut en grote verzekeraars leefden in aanloop naar de bouw grote twijfels over de meerwaarde van protonencentra. Maar ze kwamen er, na een lobby van een groepje artsen dat al jaren overtuigd is van de meerwaarde van protonentherapie. Die lobby werd al eerder, in 2021, blootgelegd, in een reconstructie in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.

Deze groep artsen wist het Zorginstituut – dat beoordeelt of een behandeling vergoed wordt en voor wie – ervan te overtuigen dat protonentherapie ten minste even effectief is als conventionele radiotherapie, terwijl er destijds nog nauwelijks vergelijkende studies bestonden die dat aantoonden. Ook dat blijkt uit diezelfde reconstructie in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.

Maar toen de drie centra eenmaal hun deuren openden, bleef de toestroom van patiënten achter bij de aantallen die nodig zijn om de flinke investeringen (bij elkaar opgeteld zo’n 230 miljoen euro) te kunnen terugverdienen; er zouden zo’n zestienhonderd patiënten per jaar bestraald moeten worden. Dat aantal hangt al jaren rond de duizend patiënten per jaar.

„Met drie protonencentra kun je erop wachten dat er verzoeken tot uitbreiding van indicaties gaan komen”, verzuchtte een beoordelaar van het Zorginstituut in 2019, toen de protonencentra toestemming vroegen voor de bestraling van hersentumoren. Dat blijkt uit interne gespreksverslagen bij het Zorginstituut, verkregen via de Wet open overheid (WOO). „We hebben een aanbod neergezet en meestal is het dan wachten op de vraag.”

Lees ook

Tegenvallende cijfers voor peperdure, prestigieuze protonencentra. ‘Ontzettend zorgelijk’

Het Zorginstituut constateert aanvankelijk dat er voor hersentumoren nauwelijks bewijs bestaat voor de meerwaarde van protonen ten opzichte van fotonen. „Gerandomiseerde studies ontbreken”, concludeert een beoordelend hoogleraar in 2019. „Het is niet uitgesloten dat de uitkomsten voor protonentherapie slechter kunnen zijn.” Een andere beoordelaar beaamt die onzekerheid: „Straling is niet zomaar straling.”

Ook de beroepsvereniging van hersenchirurgen uit in een brief naar het Zorginstituut, ingezien door NRC, de zorg dat het bestralen van patiënten met een hersentumor „een opening is naar het voor eeuwig vastleggen van deze indicatie voor protonentherapie, terwijl een meerwaarde niet aanwezig is of nog niet bewezen”.

De centra moeten eerst gedegen onderzoek doen, adviseert het Zorginstituut in 2019. Bij voorkeur een gerandomiseerde studie, waarbij over een periode van jaren glioompatiënten met fotonen- en protonentherapie met elkaar vergeleken worden.

Daar zijn de protonencentra het niet mee eens: vergelijkende studies, die doorgaans meer dan tien jaar duren, zijn peperduur en zouden bovendien onnodig tijdsverlies opleveren, bepleiten zij. Natuurkundige wetten dicteren dat protonen ten minste even effectief moeten zijn als fotonen. Ethisch zou het daarom niet verantwoord zijn om glioompatiënten „een effectief betere behandeling met protonen” te onthouden.

Een paar maanden later geeft het Zorginstituut toch groen licht. Protonentherapie bij hersentumoren „voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk”, oordeelt de toezichthouder, dat daarmee de argumentatie van de protonencentra overneemt. De behandeling kan in het basispakket.

‘Ik durfde hem niet meer alleen te laten’

Jaren later wordt Wouter na meerdere gesprekken, eerst met zijn neuroloog in Nijmegen en daarna met de radiotherapeut in het UMCG, overtuigd van protonenbestraling. Van enige terughoudendheid bij de behandelaars herinnert hij zich niets. „Er is meerdere keren benadrukt hoe bijzonder het was dat ik hiervoor in aanmerking kwam.”

Dus vertrekt Wouter met zijn gezin in juni 2025 naar het UMCG in Groningen, waar hij in een nabijgelegen vakantiehuisje verblijft. Drieëndertig dagen lang wordt hij, liggend op zijn rug, in een witte cilinder van zo’n vijf meter doorsnee geschoven met een ‘Star Wars-achtig masker’ strak over zijn gezicht. Iedere dag wordt hij in zijn hoofd bestraald.

Om goed in de gaten te houden hoe het met Wouter gaat, moet hij voor en na de bestraling geheugen- en aandachtstesten afleggen. Maar die tests worden op Wouters verzoek uitgesteld, omdat hij zich te ziek voelt. Zijn epileptische aanvallen verergeren, maar de artsen in het protonencentrum hebben hem verteld dat die waarschijnlijk tijdelijk zijn. Een gevolg van de ‘radiatieschade’, zoals dat heet. „Bellen jullie zelf maar terug als het wat beter gaat”, krijgt hij van het UMCG te horen.

In de weken die volgen hebben Wouter en Oetje het idee dat het alleen maar sléchter met hem gaat, in plaats van beter. Kon Wouter vlak na de bestraling nog zelfstandig naar een verjaardagsfeestje in de buurt wandelen, in de weken die volgen gaat het lopen steeds verder achteruit en heeft hij bijna dagelijks een epileptische aanval.

„Tot het punt dat ik hem niet meer alleen durfde te laten”, zegt Oetje. Wouter belandt zelfs even in een hospice. „Daar lag ik dan, terwijl om mij heen allemaal mensen doodgingen”, zegt hij. „Van de dexamethason, dat ik gebruikte voor het vocht dat in mijn hoofd was ontstaan als reactie op de bestraling, werd ik heel erg depressief. Lichamelijk en geestelijk zat ik er helemaal doorheen.”

Maanden later krijgt Wouter van het Radboudumc in Nijmegen te horen dat hij lijdt aan ‘persisterende radiatienecrose’: gezond weefsel rondom zijn hersentumor is afgestorven door de beschadiging van bloedvaten. Het is een ernstige complicatie van radiotherapie, die met name voorkomt bij hersentumoren.

Maar van het protonencentrum in Groningen, dat wettelijk verplicht is om de bijwerkingen van de bestraling vast te leggen, hoort Wouter sinds zijn laatste bestraling in juli niets meer.

Wouter Slegt

Foto Fenna Jensma

‘Hoeveel mensen zijn al overleden?’

Tot 14 november van afgelopen jaar, als een wit bestelbusje de oprit van zijn huis opdraait. De spoedkoerier overhandigt een envelop met daarop het logo van het UMCG. Geen naam, alleen het adres van Wouter en Oetje. Inhoud: een „beknopt briefje”, zoals Wouter het noemt.

Daarin leest hij het volgende. Uit een analyse van patiëntgegevens blijkt dat patiënten met dezelfde diagnose als hij „minder goede behandelresultaten hebben dan verwacht”. De overleving van de groep die met protonen is bestraald „is lager dan bij patiënten die met reguliere radiotherapie (fotonen) behandeld zijn”.

„De resultaten hebben ons verrast”, schrijft radiotherapeut-oncoloog Hans Langendijk, hoofd van de afdeling radiotherapie van het UMCG.

Die brief krijgen Wouter en andere derdegraads-glioompatiënten niet voor niets op die specifieke vrijdagmiddag: diezelfde dag publiceren Follow the Money en NRC over de tegenvallende resultaten, waar patiënten noch het Zorginstituut op dat moment over zijn verwittigd, terwijl deze kennis al sinds het begin van de zomer bekend is bij de protonencentra. „We kunnen ons voorstellen dat deze artikelen vragen bij u zullen oproepen. Daarom willen we u graag alvast informeren.”

„Ik vroeg me gelijk af: wat is dan mijn prognose?”, zegt Wouter. „Hoeveel van deze mensen zijn er inmiddels overleden?” Over die informatie rept de brief niet. Langendijk schrijft alleen dat niet duidelijk is of de slechte resultaten door de protonentherapie veroorzaakt zijn.

„Sinds die brief staat onze wereld op zijn kop”, zegt Oetje. Ze was aan het werk in het ziekenhuis toen Wouter een foto van de brief doorstuurde. „Ik liet hem aan mijn collega’s zien en het werd doodstil op de afdeling. Iedereen was met stomheid geslagen.”

Enkele dagen later, in een interview in het Algemeen Dagblad, stelt het afdelingshoofd radiotherapie van het Erasmus Medisch Centrum gedupeerde patiënten gerust: iedereen die mogelijk risico loopt „wordt nauwlettend gevolgd”, zegt radiotherapeut Remi Nout. Alle behandelend artsen zouden „in goed contact met de patiënt” staan en „houden hen zorgvuldig in de gaten”. Nout sorteert zelfs al voor op voortzetting van de behandeling. „Met voldoende onderzoek kan protonenbestraling mogelijk ook weer worden ingezet bij graad 3-hersentumoren.”

Maar de brief van het UMCG en de kalmerende woorden van Nout kunnen niet verhinderen dat het nieuws in de dagen daarna internationaal voor commotie zorgt. In het buitenland lopen namelijk precies de langlopende, vergelijkende studies waar de protonencentra in Nederland van hebben beargumenteerd dat ze niet nodig zijn. Daar zorgen de Nederlandse bevindingen voor hoofdbrekens.

Plotseling moeten die onderzoekers zich nu een lastige vraag stellen: is doorgaan met hun studie nog wel verantwoord, als de bevindingen uit Nederland zo zorgwekkend zijn?

Britse onderzoekers van een grote gerandomiseerde studie kondigden na het nieuws uit Nederland op 19 november een ‘urgent safety measure’ af. Een zware maatregel die moet voorkomen dat proefpersonen in medisch onderzoek acuut gevaar lopen door een onvoorzien gevolg van de behandeling. Patiënten met een glioom graad 3 worden in hun studie tot nader order niet meer met protonen bestraald.

Een hoop van ons zijn protonen-believers. Maar we weten het niet zeker, zolang we het niet uitzoeken

Ook in Scandinavië leiden de resultaten tot dilemma’s, vertellen de Noorse professor Petter Brandal en zijn Zweedse collega Malin Blomstrand. Zij leiden een vijftien jaar durend gerandomiseerd onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van het bestralen van tweede- en derdegraadsgliomen met protonentherapie. De studie loopt sinds 2022, dat is nog te kort om de resultaten uit Nederland te kunnen bevestigen, of te ontkrachten.

„We kunnen patiënten niet in een studie includeren als we denken dat het niet veilig is”, legt Brandal uit. Anderzijds: doorgaan zal uiteindelijk definitief vaststellen of er inderdaad een probleem is met protonentherapie voor deze patiënten. Na een paar maanden wikken en wegen besloot de onderzoeksgroep deze week toch om door te gaan – met een lagere stralingsdosis.

„Een hoop van ons zijn protonen-believers”, besluit Brandal – hijzelf ook. „Maar we weten het niet zeker, zolang we het niet uitzoeken.”

Wouter Slegt.

Foto Fenna Jensma

Ongerustheid voorkomen

„Je had gevraagd om eventjes te bellen naar aanleiding van dat vervelende bericht dat wij hebben moeten sturen, waarmee we jullie waarschijnlijk ontzettend hebben overvallen.”

Op 21 november 2025 hangt Wouter met zijn radiotherapeut van het UMCG aan de lijn. Dat is daags nadat hij de brief van het ziekenhuis ontving. Hij en Oetje willen van het ziekenhuis weten hoe het kan dat hij tot halverwege juli is bestraald, terwijl de verontrustende resultaten al in mei bekend waren. Waarom kregen zij al die tijd niets te horen?

Het protonencentrum besloot het nieuws niet met patiënten te delen, zegt de radiotherapeut, „om ongerustheid en zorgen te voorkomen”. Wat de vroegtijdige sterfte precies veroorzaakt is namelijk nog niet verklaard. „We kunnen hier allemaal onze vraagtekens bij zetten”, erkent de arts. „Of ik dit juist heb gedaan.”

Als Wouter vraagt waarom de arts nooit meer contact met hem heeft opgenomen, terwijl het zo slecht met hem ging, zegt de radiotherapeut dat niet te hebben geweten. De specialist heeft pas die dag, in november, zijn medisch dossier geopend.

„Ik voel me nu echt een guinea pig, een proefkonijn”, zegt Wouter. Hij had het liefst zélf de keuze gehad om te starten met de behandeling, op basis van volledige informatie. Met de kennis van nu zou hij zich niet in een protonencentrum laten bestralen. „Ze hebben me gewoon keihard doorbehandeld.”

Het UMCG zegt in een reactie geen uitspraken te doen over individuele patiënten zoals Wouter. Op de vraag of er mogelijk meer patiënten zijn bestraald terwijl de resultaten intern al bekend zijn, geven de protonencentra geen antwoord. De centra zeggen alleen dat er geen patiënten meer begonnen zijn met de behandeling nadat die landelijk officieel werd stilgelegd.

Met medewerking van Lucien Hordijk (Follow the Money).