‘Ik dacht: kanker, daar ben ik veel te jong voor’

Kanker komt steeds vaker voor onder jongvolwassenen (tussen de 18 en 39 jaar), bleek onlangs uit cijfers van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). In 2024 kregen bijna 4.200 mensen tussen de 18 en 39 jaar deze diagnose, 35 jaar geleden waren dat er nog 3.100. Wel is de overlevingskans hoog: bijna negen op de tien van de jongvolwassenen is na vijf jaar nog in leven. De algemene overlevingskans bij kanker steeg de afgelopen dertig jaar met zo’n 20 procent, bleek deze week ook uit cijfers van IKNL.

Hoewel mannen over de gehele populatie vaker kanker krijgen, krijgen onder jongvolwassenen juist vrouwen er anderhalf keer vaker mee te maken. De gevolgen voor hun leven zijn groot en deels blijvend. „Als je jong bent, wil je je zo normaal mogelijk voelen”, zegt gynaecologisch oncoloog Annemijn Aarts. „Maar allerlei zaken die belangrijk zijn voor jonge mensen – studie, werk, kinderen – veranderen opeens.”

Aarts, die onder meer onderzoek doet naar de impact van kanker, vindt dat jonge patiënten beter voorbereid moeten worden op die soms blijvende veranderingen. „Als jonge patiënten genezen zijn, denken ze de kanker achter zich te laten. ‘Het is klaar en we gaan door met het leven.’ Maar tot dan toe hebben ze op een trein van behandelingen gezeten. Verwerken, of nadenken over wat het heeft betekent, begint daarna pas. Patiënten willen terug naar vóór de kanker. Maar het leven is veranderd. Hoe pak je het leven weer op zonder te negeren wat er is gebeurd?”

Ondanks de stijging vormen jongvolwassenen nog altijd een kleine minderheid van het totaal aantal kankerpatiënten, van 3,5 procent. „Dat maakt het voor hen soms ook eenzaam.” Het AYA ‘Jong en Kanker’ Zorgnetwerk is opgericht om jongeren en jongvolwassenen te begeleiden in het leven met of na kanker.

Uit de nieuwe cijfers valt volgens Aarts niet zonder meer af te leiden dat mensen op steeds jongere leeftijd kanker krijgen. De vroegtijdige opsporing van kankercellen is namelijk sterk verbeterd. „In de cijfers ziet dat eruit alsof jongeren nu vaker kanker krijgen. In feite vergroot vroege opsporing de overlevingskansen.”

Maar het is mogelijk dat „snel veranderende omgevingsfactoren” eraan bijdragen dat bepaalde ziekten vaker of anders gaan voorkomen, zegt Aarts. „Zo lijkt Parkinson tegenwoordig vaker voor te komen vanwege het gebruik van pesticiden die we vroeger niet hadden. Misschien dat een dergelijke verklaring ook voor kanker speelt, daarvoor is nader onderzoek nodig. We leven in een andere wereld dan dertig jaar geleden.”

Een van de types kanker die het vaakst voorkomt onder jongvolwassenen is melanoom (huidkanker). Vorige maand bleek uit een enquête van Independer dat twee op de vijf Nederlanders denkt dat zonnebrandcrème huidkanker veroorzaakt in plaats van voorkomt. Die desinformatie doen mensen vooral op via sociale media en kan erin resulteren dat mensen minder smeren, terwijl de zonkracht de afgelopen jaren juist is toegenomen.

NRC sprak vier vrouwen die op jonge leeftijd de diagnose kanker kregen. Hoe is het om ineens geconfronteerd te worden met de dood, met een al dan niet bestaande kinderwens, met een gepauzeerde carrière, met vragen rondom ziekte en seksualiteit?

Annemieke van der Laan (43), consultant bij een groot accountantskantoor, was 31 toen ze de diagnose vaginakanker kreeg.

‘Ik heb uiteindelijk veel gevolgen van mijn ziekte geaccepteerd, zoals de onvruchtbaarheid. Maar dat ik op mijn 36ste afscheid moest nemen van mijn vrouwelijkheid zoals ik die kende, daar worstel ik nog altijd mee.”

Toen bij Van der Laan op haar 31ste vaginakanker werd vastgesteld, moest de behandeling direct beginnen: vijf weken lang vijf dagen per week chemo en bestraling. Van der Laan en haar man waren net „een beetje bezig” met praten over kinderen. Ze zou nooit een kind kunnen dragen, was direct duidelijk, maar ze kon wel eitjes en een eileider laten invriezen. Dat vergde een extra operatie en de kankerbehandeling zou uitgesteld moeten worden, terwijl juist haast geboden was. „Ik heb toen afscheid genomen van een kinderwens waarvan ik nog niet zeker wist of die er was.”

Ook een vaginareconstructie zou een zware operatie betekenen, én het risico dat daar uiteindelijk ook weer kanker zou ontstaan. „Ik weet nu hoe het is om te denken dat je doodgaat. Dat wil ik niet weer. Uiteindelijk heb ik dat daarom niet gedaan. Mijn partner stond daar helemaal achter. Dat neemt niet weg dat het voor ons beiden enorme impact heeft. Niemand bereidt je erop voor hoe het is om geen vagina meer te hebben.”

De behandeling had resultaat, de kanker verdween. Maar vier jaar later verloor ze bloed tijdens seks: baarmoederhalskanker. „Mijn baarmoeder, blaas, eierstokken, vagina en een deel van het rectum – alles moest verwijderd worden. Ik kreeg er twee stoma’s voor terug. Een horrorscenario, vond ik het. Maar het alternatief was de dood. Ik koos voor het leven.”

„Hoe aantrekkelijk voel je je met een zak poep en plas op je buik? ”

Foto Jagoda Lasota

„Tot op heden ben ik schoon, al bijna zes jaar. Inmiddels weet ik dat ik ook op deze manier een fijn leven kan leiden. Maar dat was een zoektocht. Hoe richt je je werkende leven in met twee stoma’s? Soms komt er lucht in, dat klinkt alsof ik een scheet laat. Dan leg ik het uit aan de klant en zeg ik: het voordeel is dat je het niet ruikt.”

In haar werk speelde ook een rol dat ze door haar ziekte tweemaal een halfjaar uitviel. „In de corporate wereld draait alles om prestatie. Lig je er een periode uit, dan heb je in die periode niet gepresteerd – of dat nou door ziekte komt of door iets anders. Dat maakt uit voor je carrièrepad.”

Op den duur ging Van der Laan „alles waar ik van houd” weer proberen te doen, zoals ook: zwemmen. „De eerste keer dat ik weer in het water lag, heb ik hard gehuild van geluk. Het was mijn grootste angst dat dat niet meer zou kunnen, of dat ik me met twee stoma’s niet fijn zou voelen in een badpak.”

Het heeft lang geduurd voor Van der Laan zich weer aantrekkelijk voelde, vertelt ze. „Hoe aantrekkelijk voel je je met een zak poep en plas op je buik? Wat betekent het voor je vrouwelijkheid dat je geen vagina meer hebt?” Nu zoekt ze andere manieren om zich vrouwelijk te voelen. „Het is een soort streven geworden me zo vrouwelijk mogelijk te kleden.”

Zhen Asscheman (29) kreeg als 24-jarige geneeskundestudent de diagnose borstkanker.

‘Ik dacht: een knobbeltje, meer niet. Kanker, daar ben ik veel te jong voor.” Dat dacht de dokter ook toen ze op haar 24ste aanklopte, maar voor de zekerheid verwees hij haar naar de radioloog. Een paar dagen later kreeg ze te horen dat ze borstkanker had. Pas toen ze haar moeder naast zich hoorde huilen, drong het echt tot haar door. „Holy shit, dacht ik.”

De tumor bleek hormoongevoelig. „Al mijn vrouwelijke hormonen moesten worden platgelegd. Dat betekende dat ik vroegtijdig in de overgang kwam.” Ze kreeg de vraag of ze eitjes wilde laten invriezen. „Opeens werd ik gedwongen ergens over na te denken waar ik nog helemaal niet mee bezig was.” Dat gold ook voor haar vriend, met wie ze een paar jaar samen was. Wilden ze alleen de eitjes invriezen of die al bevruchten en de embryo’s invriezen? En wat moest er gebeuren na overlijden, worden de eitjes dan vernietigd, mag de partner die hebben, worden ze gedoneerd? „Dat waren hele rare, heftige beslissingen.” Die snel genomen moesten worden: de behandeling moest beginnen.

Asscheman is geadopteerd uit China. „De artsen vroegen vaak of bepaalde dingen voorkomen in de familie. Opeens werd ik ermee geconfronteerd dat ik eigenlijk helemaal niet weet waar ik vandaan kom.” Ook merkte ze dat de medische kennis over mensen met een Aziatische afkomst beperkt was. „Ik wilde een cold cap, dat gaat haaruitval tegen, en vroeg aan de dokter of dat ook werkt bij Aziatische vrouwen. Hij had geen idee. ‘Bij Afrikaanse vrouwen schijnt het minder goed te werken’, zei hij. Wat moest ik met die informatie?”

Asscheman toont het litteken van de tumoroperatie.

Foto Jagoda Lasota

Bij een reconstructie na borstamputatie wordt doorgaans weefsel van de buik of heupen gebruikt – maar Aziatische vrouwen zijn gemiddeld smaller. „De chirurg zei al snel: daar valt niets te halen. Toen ben ik zelf online onderzoek gaan doen – gelukkig wist ik hoe dat moest dankzij mijn geneeskundestudie – en kwam erachter dat ze in Azië weefsel van het buikvetschort gebruiken.” Uiteindelijk hoefde haar borst niet geamputeerd te worden.

Asscheman zat in haar derde studiejaar toen ze de diagnose kreeg. „Ziek zijn is een voltijdbaan”, zegt ze: afspraken, gesprekken, beslissingen, behandelingen. Toch zette ze haar studie voort, met één jaar vertraging. „Ik studeer straks af met veel studiegenoten die tegelijk begonnen, maar zij hebben een tussenjaar genomen. Ik grap altijd: dit was mijn tussenjaar. Zo grappig is dat eigenlijk niet. Ik was ook liever op reis gegaan.”

Ze woonde een periode bij haar ouders in IJsselstein, in plaats van in haar studentenhuis in Utrecht. „Het was heel fijn hoe zij voor mij zorgden, maar het is niet de rol waar je op die leeftijd weer in wil zitten.” Verdriet hield ze soms binnen, „want ik wilde mijn ouders behoeden voor nóg meer verdriet”. Sinds april 2022 is ze ‘schoon’.

Ummahan Özmen Gargili (36) werd tien jaar geleden gediagnosticeerd met borstkanker. Sindsdien leeft ze „af en aan met kanker”.

‘Ja, ik ben ziek. En ja, ik loop met mijn kind de avondvierdaagse. Ik word steeds beter en dan weer ziek. Intussen probeer ik er maar het meeste uit te halen.” En dat kán, zegt ze, want „ziek zijn betekent gelukkig niet altijd je ziek voelen”.

Özmen Gargili kreeg de diagnose borstkanker op haar 26ste. Ze had last van haar nek, toen dat maar niet wegging raadde de fysiotherapeut een MRI-scan aan. Haar zoontje was destijds twee maanden oud, haar dochter twee jaar. „Ik mocht mijn zoon geen borstvoeding meer geven en mijn dochter niet meer optillen.” Haar moeder nam de meeste zorg over.

Een halfjaar later was de behandeling voorbij en hervatte ze haar werk als verpleegkundige in een verpleeghuis. „Toen werd ik opeens heel hees. Zat er blijkbaar een tumor op m’n slokdarm. Ik dacht: hallo, het ging toch goed?” Er was geen verband met de eerdere tumor, volgens de artsen. „Een stuk van m’n slokdarm werd weggehaald, toen kon ik een tijd niet praten. Dat was heel frustrerend, mijn zoontje begon juist net met praten.” Haar dochter ging in die tijd wat vaker naar de peuterspeelzaal. „Daar kon ze wel de volledige aandacht krijgen. Dat wil je als ouder natuurlijk zelf aan je kind kunnen geven.”

Ook van de slokdarmkanker herstelde ze. „Vier jaar lang ging het goed. Toen werd ik opeens heel moe. Ik had net mijn moeder verloren, dus ik dacht dat het rouw was.” Het was een hersentumor. Dit keer duurde het herstelproces na een zware operatie langer. „Ik moest alles opnieuw leren: lopen, douchen, praten.”

Aan de operatie om haar hersentumor te verwijderen hield Özmen Gargili een litteken over.

„Ondertussen groeiden mijn kindjes op. Ik vond ze te jong om te weten wat er aan de hand was. Ik wilde niet dat ze dachten: mama gaat dood. Natuurlijk kregen ze wel mee dat mama vaak naar de dokter moest, maar ze wisten niet waarom.”

Toen er voor de vierde keer kanker werd geconstateerd, dit keer in de baarmoeder en uitgezaaid naar de buik, hebben zij en haar man het de kinderen toch verteld. „Inmiddels waren ze elf en dertien. We krijgen een broertje of zusje, dachten ze toen we hen bij ons riepen. In plaats daarvan legde ik uit dat er beestjes in mijn buik zaten die alles opvraten.”

Die vierde diagnose viel haar het zwaarst, vertelt Özmen Gargili. „Ik dacht: houdt dit ook een keer op? Sommige mensen hebben pech in de liefde, ik heb pech met mijn gezondheid, zei een arts.” Een reeks bestralingen, operaties en chemokuren volgde.

Daarna ging het weer twee jaar goed, „tot ik er afgelopen maart achter kwam dat er kanker op m’n lever zit”. Ze zit in de vierde van zes nieuwe chemokuren.

Haar werk kan ze al een tijd niet meer doen. „Dat vind ik vreselijk. Je nuttig voelen, sociale contacten, ik mis het ontzettend. Ik heb wel de hoop uiteindelijk weer te beginnen, maar de artsen zien het somber in. Mijn lichaam zit vol littekenweefsel, dat kan opengaan als ik cliënten fysiek verzorg.”

Ze haalt steun uit de „nuchtere houding” van haar kinderen: die hebben haar telkens beter zien worden. „Daar gaan zij van uit, dus daar ga ik van uit.” In september is de volgende scan. „Als die er goed uitziet, ga ik met mijn gezin op vakantie naar Ibiza. Ik ben 36. Mijn leven is nog maar net begonnen.”

Sarah Stam (36) is al bijna vijf jaar ongeneeslijk ziek en krijgt behandelingen gericht op verbetering van de kwaliteit van leven (‘palliatief’).

‘In werkoverleg gaat het soms over een evaluatie over anderhalf jaar. Dan ben ik waarschijnlijk dood, denk ik dan.”

Sarah Stam werkt als artiestenmanager in de muziekindustrie. Die baan wilde ze na haar kankerdiagnose niet opgeven, dus zit ze elke maandag tijdens de immuuntherapie in het ziekenhuis met haar laptop op schoot. „Ik ben er door mijn diagnose achter gekomen hoe leuk ik mijn leven vind. Je hoort weleens dat mensen na de diagnose alles omgooien – ik besefte juist dat ik precies deed wat ik wilde doen.”

Ze was net dertig toen ze opeens een bolle buik kreeg. „Ik was altijd slank geweest en dacht: is dit wat het betekent om dertig te zijn?” Omdat haar buik steeds boller werd, ging ze toch maar naar de dokter. Het bleek uitgezaaide eierstokkanker. „Het zat in mijn hele buik.”

Veel chemokuren en operaties later bleek: dit gaat nooit meer weg. Op een moment dat het heel slecht ging, stond ze voor de keus: opereren met het risico op de operatietafel te sterven, wetende dat áls ze het zou overleven de operatie hoogstens levensverlengend zou zijn, of zonder operatie naar huis om daar te sterven, wetende dat dat niet lang meer zou duren. „Kies maar, zeiden de artsen. I don’t fucking know, dacht ik.”

Als dertiger vond ze maar weinig ervaringsverhalen waar ze zich in kon herkennen, dus ging ze zelf op zoek naar lotgenoten en maakte het fotoboek K*tkanker, waarin vijftig vrouwen van diverse leeftijd, afkomst en achtergrond hun verhaal delen. „Deze ziekte kan heel eenzaam zijn, vooral op jonge leeftijd: over het algemeen zijn je leeftijdgenoten gewoon gezonder. We zijn in de minderheid, maar we zijn niet alleen, wilde ik laten zien.”

Sarah Stam toont een grafiek van de tumormarkers in haar bloed.

Het litteken dat Stam overhield aan een van haar operaties.

„Het is een gek idee dat ik een dodelijke vorm van kanker in mijn lichaam heb, want ik voel er meestal weinig van”, zegt Stam. „Ik heb meer klachten van de behandelingen dan van de kanker zelf. Dat maakt het soms heel abstract. Kijk naar Freek van Suzan & Freek: die stond een heel weekend in de Ziggo Dome en blijkt opeens ongeneeslijk ziek.”

„Mijn grootste verdriet is voor mijn ouders. Die hadden lang de hoop dat ik misschien de uitzondering zou zijn. Soms denk ik: misschien is het voor hen beter als ik er niet meer ben en het allemaal klaar is. Maar dan is het natuurlijk helemaal niet klaar voor hen, want dan hebben ze een kind verloren. Zij kunnen alleen maar verliezen.”

Als je kanker in de palliatieve fase hebt, zit je in een soort ‘schaakmat’, zegt Stam. „Ik ben stabiel, maar ik ga ook vroegtijdig dood.” Als dertiger heb je grote dromen en denk je in lange lijnen, „maar die zijn er dan opeens niet meer”. „Ik ben de afgelopen jaren heel erg bezig geweest met leven in het moment. Achteraf blijkt dat ik toch een paar jaar had. Wat waren mijn dromen ook alweer? Toen heb ik een nieuwe keuken besteld – ook al zou ik er misschien nooit in gaan koken.”

Ze plande een trip naar Oostenrijk om een berg te beklimmen – „alpinisme was zo’n vergeten droom” – waar ze zes maanden voor moest trainen. Inmiddels is de keuken geïnstalleerd en de berg beklommen.

Ze is op den duur ook weer gaan daten. „Is er perspectief op een relatie? Niet echt, natuurlijk. En voor veel mensen van mijn leeftijd is dat toch wel een beetje de holy grail. Als je weet dat je doodgaat aan kanker, verlies je je onbevangenheid. Ik zou het heel leuk vinden om nog een keer verliefd te worden, maar ik weet niet of dat zonder die onbevangenheid kan.”

„Al vijf jaar lang denk ik: dit is waarschijnlijk mijn laatste verjaardag. Ik heb het elke keer ook met dat idee gevierd. Dit jaar heb ik besloten dat niet te doen: mijn laatste heb ik gehad – ook al komen er nog meer.”