‘Een patiënt die verrekte van de pijn moest vroeger smeken om een amputatie. Dat hoeft gelukkig niet meer’

Controleer je schoenen voordat je gaat wandelen, en kijk of er steentjes in zitten. Klop na het wandelen je schoenen uit en gooi je sokken in de was. Onderzoek elke week je voeten op wondjes – eventueel met een spiegel. Lukt je dat niet meer, vraag dan iemand anders om te kijken, zoals een mantelzorger of iemand van de thuiszorg. Doe dit, als je tenminste al wat langer diabetes hebt. Want dan zijn de zenuwen en vaten in je voeten vaak zo beschadigd, dat je een wondje niet meer voelt.

„Een kleine wond kan zo ongemerkt uitgroeien tot een grote wond”, zegt Jan Geertzen. Hij was tot voor kort hoogleraar revalidatiegeneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen, met amputaties als specialisatie. Als dokter heeft hij een diabetespatiënt meer dan eens gevraagd om even de schoenen uit te trekken: „Onder de voeten zag ik dan vaak grote wonden, die de patiënt helemaal niet had gevoeld.” Een verwaarloosde wond is na verloop van tijd niet meer te behandelen. Geertzen: „Uiteindelijk moet dan een deel van het been worden geamputeerd.”

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 3.500 amputaties uitgevoerd, voornamelijk van (delen van) het onderbeen. De ingreep is dus betrekkelijk zeldzaam, maar wel ingrijpend. Patiënten moeten langdurig revalideren en opnieuw leren lopen, als ze niet in een rolstoel belanden. In meer dan de helft van de gevallen houden ze of krijgen ze pijn, leert een studie van Geertzen. „En anders dan bijvoorbeeld het verwijderen van een blindedarm geldt amputatie als een verminking”, zegt Geertzen. „De ingreep kan daarmee een deuk slaan in iemands zelfbeeld. Psychologische begeleiding is dan ook een vast onderdeel van de behandeling.”

Aan deze behandeling heeft Geertzen het grootste deel van zijn werkzame leven gewijd. Als onderzoeker en revalidatiearts in het academische ziekenhuis van Groningen. Als medemaker van de richtlijn voor de amputatie van (onder)benen en van een boek over revalideren na amputatie. Als bestuurder van een revalidatiecentrum en als oprichter van een patiëntenvereniging (KorterMaarKrachtig): „Omdat patiënt en dokter sámen moeten beslissen over de behandeling.”

Geertzen is dit voorjaar gestopt met de meeste van zijn werkzaamheden en begeleidt alleen nog promovendi. Dat is de aanleiding voor een interview over amputaties, een onderwerp waarover buiten de vakbladen zelden wordt geschreven. Bij hem thuis in een dorp bij de stad Groningen begint hij hierover meteen begeesterd te spreken en komt al snel met bovenstaande tips aan mensen met diabetes, om de kans te vergroten „dat ze hun benen kunnen houden”.

Amputatie wegens kanker is zeldzaam

Het grote publiek kent amputaties vooral van kankerpatiënten, zoals filosoof René Gude bij wie een heel been werd afgezet en die op tv verscheen met de eenbenige kist waarin hij begraven zou worden. De onlangs overleden dichteres Lieke Marsman liet haar arm en schouder verwijderen om de dood tijdelijk een stap voor te blijven. Zo’n ingrijpende operatie is zeldzaam, zegt Geertzen: „Daarmee heb ik in mijn loopbaan maar een keer te maken gehad.” Dat geval – van een man van 28 jaar – beschreef hij in een wetenschappelijk tijdschrift.

Amputaties door kanker komen in Nederland sowieso niet zo vaak voor, net als die door verkeers- of arbeidsongelukken. Verreweg de meeste amputaties – meer dan 95 procent – worden gedaan bij mensen met onherstelbare schade aan de vaten en zenuwen in vooral de benen. De grote boosdoener is diabetes, een aandoening die goed is voor 80 procent van de amputaties. De vaatschade bij diabetespatiënten ontstaat door te hoge suikerwaarden in het bloed en wordt vaak verergerd door roken en overgewicht.

Jan Geertzen houdt een prothese met een computerknie vast.

Foto Sake Elzinga

„Toen ik veertig jaar geleden begon als arts, waren veel amputaties nog vaak het gevolg van arbeidsongevallen”, vertelt Geertzen: „Denk aan de boer die nog even snel een steen uit de aardappelrooimachine wilde pakken en beklemd raakte met zijn hand.” Machines zijn tegenwoordig zo goed beveiligd, dat ongelukken met ledematen een zeldzaamheid zijn geworden. „Geleidelijk aan zag ik het aantal amputaties door vaatschade toenemen, tegelijk met de opmars van diabetes.”

Dat het aantal amputaties toch al jaren stabiel is, komt doordat de diabeteszorg in Nederland de afgelopen decennia spectaculair is verbeterd – waardoor vaatschade wordt beperkt en mensen langer gezond blijven. „In plaats van op hun 57ste krijgen patiënten op hun 67ste een amputatie”, zegt Geertzen. Wat gebeurt er als de groep van 1,2 miljoen mensen met diabetes straks veel ouder is? „Dan vermoed ik dat er meer amputaties zullen zijn.”

Niet meer smeken om een amputatie

Amputaties gelden in beginsel als een ingreep die je zo laat mogelijk doet – als er echt geen andere oplossing is. „Vroeger was dat idee sterker dan nu. De behandelende arts ervoer een amputatie als een vorm van falen”, vertelt Geertzen. Toen hij in het begin van zijn loopbaan met een arts visites liep in het ziekenhuis, stonk het soms hevig in een kamer, waar een patiënt lag met een ontstoken been. „Dan was het been aan het afsterven en verrekte de patiënt van de pijn.” Het was dan niet de arts die een amputatie voorstelde: „De patiënt moest smeken om een amputatie. Dan was die niet de ‘schuld’ van de chirurg.”

Tegenwoordig is het vaak juist de arts die een amputatie voorstelt. Niet eens altijd als een uiterste redmiddel, maar bijvoorbeeld als de vaatschade in het onderbeen onherstelbaar is – ook al ziet het been er nog wel gezond uit. Of een stent dan wel een bypass zin heeft, kun je namelijk zien met een zogeheten angiogram: „Je spuit contrastvloeistof in en dan zie je alle bloedvaten in het been. Dan weet je meteen of dit been is te redden of niet.”

In het laatste geval wacht de patiënt een geleidelijke en onvermijdelijke verslechtering, weet Geertzen. „De pijn waarmee de patiënt naar de dokter kwam, wordt erger.” Het been gaat ’s nachts pijn doen: „Je slaapt slechter, en daardoor eet je slechter en loop je steeds minder.” Als het weefsel en het bot geïnfecteerd raken, moet het been alsnog met spoed geamputeerd worden. Dan is het been vaak in zo’n slechte staat, dat de patiënt vaak geen prothese meer kan gebruiken en in een rolstoel belandt.

Om dat vóór te zijn moet je het (onder)been amputeren als de vaatschade nog beperkt is. „Dat noemen we een ‘positieve amputatie’. Die vergroot de kans dat een patiënt na de operatie weer kan leren lopen – met een prothese”, legt Geertzen uit. „Dat is voor de patiënt en voor familieleden vaak lastig te accepteren, omdat een been ogenschijnlijk nog gezond is.”

Zulke weerstand bestaat ook onder medici. Zo werd Lieke Marsmans verzoek aanvankelijk afgewezen, toen zij haar schouder – met daarin een snelgroeiende, nieuwe tumor – wilde laten verwijderen. Met haar behandelaars voerde Marsman, zo beschreef ze in een interview in NRC, „een krankzinnig gesprek” waarin ze moest smeken om de amputatie. Haar chirurg nam het voor haar op met als argument dat Marsman een amputatie fysiek en mentaal wel aankon.

„Te triest voor woorden”, noemt Geertzen deze gang van zaken desgevraagd. „Bij armamputatie wordt vaak langer stilgestaan dan bij beenamputaties, omdat die meer mutilerend worden gevonden.” Toch had de stem van de patiënt hier meteen zwaarder moeten wegen, vindt hij: „Dit is geen casus waarin het samen beslissen een mooie rol heeft gehad.” Samen beslissen dus door arts én patiënt, in een gelijkwaardig gesprek: „De dokter was vroeger God, maar dat is gelukkig al lang niet meer zo.”

Kennis is lang niet altijd ‘evidence based’

Het UMC Groningen is vanouds hét Nederlandse kenniscentrum voor amputaties. „Dit is het baken, waar nog altijd alle cursussen gegeven worden”, vertelt Geertzen, en waar bijvoorbeeld alle protocollen zijn ontwikkeld. Dat is ooit begonnen met een hoogleraar die na een ongeluk in zijn kindertijd zelf met een „kunstbeen” liep en die goed bevriend raakte met een collega in de vaatchirurgie en een in de ongevalschirurgie. „Met hen bouwde hij een netwerk in ongevalschirurgie, met daarbij ook amputatie en prothesiologie.”

Toen Geertzen als arts in spé in Groningen terechtkwam, voelde de opleidingsplek „meteen als een gespreid bed”. Als kind was hij diep onder de indruk geraakt van een film met gewonde militairen die „zonder been of een arm opnieuw moesten leren lopen”. Later kwamen zijn schoonvader en zwager zodanig slecht terug van hun medische behandeling en revalidatie, dat Geertzen bij zichzelf dacht: dat moet toch beter kunnen. Toen hij tijdens zijn opleiding in een Arnhems ziekenhuis meehielp met amputaties, zag hij de patiënten na operatie vertrekken naar het revalidatiecentrum: „Dan vroeg ik me altijd af hoe het met ze ging.”

Eenmaal revalidatiearts ontdekte dat hij veel amputatiemethoden „helemaal niet evidence based zijn”. Kennis berust veelal op het traditionele vakmanschap van de chirurg, die zijn werk doet zoals zijn opleider het hem ooit heeft geleerd. Geertzen: „Er komen uit de VS heel mooie chirurgische handboeken over amputatie, maar veel wat daarin staat is niet wetenschappelijk onderzocht. Zo weten we bijvoorbeeld niet goed wat het doorzagen van een been doet met de spieren.”

Die kennis is onder meer van belang bij een amputatie boven de knie. Dan moeten de onderste uiteinden van de bovenbeenspieren worden vastgemaakt. Dat kan door de spieren aan elkaar te hechten, of door de spieren te verankeren in het bot waarin een gat wordt gemaakt. „We weten niet wat de beste methode is”, zegt Geertzen. Een promovenda van hem is dat nu aan het onderzoeken.

De praktijk leert vooralsnog dat de spier-aan-spiermethode sneller is en de spier-in-botmethode waarschijnlijker een sterkere stomp geeft. „Dus kiezen we vaak voor de snellere methode bij ouderen, die zo kort mogelijk onder narcose moeten zijn”, zegt Geertzen. Bij jongere mensen heeft de spier-in-botmethode de voorkeur, omdat zij vaak een prothese zullen gaan gebruiken om te lopen en er meer mee willen doen.

Van keiharde koker naar computerknie

Niets heeft zich in het vakgebied van amputaties zo spectaculair ontwikkeld in de afgelopen decennia als prothesen, zegt Geertzen: „Vroeger bestond een beenprothese uit keiharde koker die je met een sok eronder om je bovenbeen deed. Daaronder zat een stelt en een voet.” Nu is de koker vervangen door een siliconen slof (een zogeheten liner) „die veel minder huidirritaties geeft”. Vaak ook wordt bij de operatie een implantaat in het dijbeen geschroefd (osseointegratie), waaraan de prothese kan worden bevestigd.

„Een van de grootste veranderingen”, zegt Geertzen, „is de computerknie”. Het computergestuurde kunstgewricht gaat sneller bewegen als je harder gaat lopen met het andere been: „Je kunt de knie ook aanpassen op traplopen.” Er zijn daarnaast speciale sportprothesen – om bijvoorbeeld te rennen – en badprothesen, waarmee je niet alleen onder de douche maar ook in het zwemwater kan.

Detail van het gewricht van een computerknie.

Foto Sake Elzinga

De zorgverzekeraars betalen niet alle vernieuwingen, vertelt Geertzen, en weigerden aanvankelijk de computerknie te vergoeden. „Daarom hebben we in een sportzaal een parcours gebouwd, dat mensen met verschillende prothesen hebben afgelopen.” Daaruit bleek dat de computerknie voor meer stabiliteit zorgt dan de klassieke knie: „En dus voor minder valincidenten.” De computerknie wordt inmiddels vergoed. De sport- en badprothese niet – tot grote ergernis van Geertzen.

Dat neemt niet weg dat de revalidatiezorg in Nederland naar internationale maatstaven heel goed is, vindt Geertzen. „Amerikaanse oorlogsveteranen moeten bijvoorbeeld zelf hun operatie, fysiotherapie, ergotherapie en psychologische begeleiding regelen, op plekken die vaak ver uit elkaar liggen. In Nederland wordt dit allemaal voor je geregeld via een revalidatiecentrum.”

In Nederland is er vooral bij preventie nog winst te halen, denkt Geertzen. Mensen met vaatproblemen zouden echt moeten stoppen met roken om de kans op amputatie te verkleinen. „Zelfs mensen die al een been zijn kwijtgeraakt, blijven soms toch roken.” En zoals gezegd, moet iedereen met mogelijke vaatproblemen de voeten vaak controleren. „Mensen met lepra hebben ook geen gevoel in de ledematen en checken die voortdurend. Tegen mijn patiënten heb ik wel gezegd: doe of je lepra hebt en bekijk steeds weer je voeten.”