Ruim vijf jaar na de nieuwe donorwet is het protest verstomd en het aantal orgaandonaties toegenomen

5 uren geleden 1

Ze hadden pas nét gehoord dat hij het niet zou gaan redden, toen de arts voor de tweede keer de familiekamer binnenkwam. „Of we na wilden denken over orgaandonatie”, herinnert Charella van Ee (32) zich, dochter van de in 2022 overleden Roel van Ee (66). Haar vader had zich laten registreren als donor, maar dat was al zo lang geleden dat de arts de overwegingen van naasten zwaar wilde laten meewegen.

„Nee, zei ik meteen: we doen het niet. Jullie hebben genoeg aan hem gezeten.” Haar partner Jordi Deckert (34): „Ik dacht: ho eens even. We verliezen Roel en nu moeten we nadenken over of we hem leeg laten halen? Er was zoveel verdriet.”

Charella van Ee: „De arts zei: ‘Denk er nog even over na. Jullie hebben een uur, dan willen we het definitieve antwoord.’”

Omdat er meer organen beschikbaar komen voor transplantatie, plaatsen meer artsen hun patiënt op de wachtlijst

Roel van Ee was najaar 2022 twee weken met pensioen en had zin in de rest van z’n leven. Hij was een sporter, bewoog dagelijks. Fietsend, wandelend en in het zwembad, waar hij jarenlang vrijwilliger was. Maar op een regenachtige avond sloeg het noodlot toe. Onderweg naar huis na een feestje moet hij zijn gevallen met zijn fiets, waarop een hartstilstand volgde. Een voorbijganger vond Roel in een greppel.

In het ziekenhuis bleek na drie onrustige nachten dat hij hersendood was en niet meer zou herstellen. „Een uur na ons aanvankelijke besluit kwam de arts terug”, zegt Deckert. „Toen hebben we medegedeeld dat we natúúrlijk wel gingen doen.”

Na de eerste schok hadden ze geconcludeerd dat hun vader dat zou hebben gewild. Toen alle kinderen achttien waren, was hij met ze in gesprek gegaan over orgaandonaties, herinnerde Charella van Ee zich. Hij had altijd gezegd dat ‘ze van hem alles mochten hebben’. „Mijn vader had ons voor gek verklaard, als hij had geweten dat we eerst twijfelden.”

Ziekenhuis

In juli 2020 werd de Nederlandse donorwet gewijzigd. Iedereen van achttien jaar of ouder die nog niet had laten registreren of hij na de dood organen ter beschikking wilde stellen voor donatie (dat waren zeven miljoen mensen), kreeg in de maanden daarna een brief met de oproep die keuze vast te leggen. Wie niet reageerde, kreeg een herinnering toegestuurd, maar uiteindelijk kwam ‘geen keuze’ gelijk te staan aan ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’.

Zo gaat het ook voor iedereen die daarna achttien is geworden. Wijzigen kan nog wel via de site van het Donorregister.

De belangrijkste reden voor de wetswijziging was de wachtlijsten voor orgaantransplantatie terugdringen. Ook werd beoogd duidelijker te krijgen wat mensen willen, dat moest het gesprek over orgaandonatie in het ziekenhuis vergemakkelijken. Vóór de wet had ongeveer twee derde van de mensen zijn wens helemaal niet laten vastleggen in het Donorregister – dat sinds 1998 bestond – en besloten veel nabestaanden geen toestemming te geven.

NRC sprak met artsen en experts over de effecten van de donorwet, die in 2020 werd ingevoerd. Is de praktijk sindsdien veranderd?

Piek

Sinds de invoering van de wet is het aantal orgaandonoren omhooggegaan. Afgelopen jaar waren het er 308, blijkt uit de nieuwste cijfers. Dat is een toename van meer dan 20 procent in vergelijking met 2019 (250), het jaar voordat de nieuwe wet werd ingevoerd. Tot en met 2023 (292) verliep die toename gestaag, maar in 2024 was sprake van een donatiepiek (360). Die was volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) opmerkelijk; een duidelijke verklaring heeft de stichting niet. Waarschijnlijk stierven simpelweg meer mensen die geschikt waren voor donatie.

Die stijging is deels te danken aan de veranderde wet, zeggen experts. Ook nieuwe technieken waarmee de kwaliteit van organen , hebben invloed op het aantal transplantaties. Toen transplantatiechirurg Frank Dor anderhalf jaar geleden terugkwam van negen jaar werken in Londen, viel hem op hoeveel meer transplantaties werden uitgevoerd in het Erasmus MC. „De praktijk had een vlucht genomen. Vooral betere machinale preservatie van organen, waardoor die worden beschermd wanneer ze buiten het lichaam zijn en de orgaanfunctie getest kan worden voordat wordt getransplanteerd.”

Als iemand gezond was, kan diegene in principe zeven mensenlevens redden of verbeteren

Organen die voorheen als risicovol golden, bijvoorbeeld van oude mensen, worden dankzij die nieuwe technieken nu vaker geaccepteerd. In 2024 was de oudste donor 82 jaar. Het aantal harttransplantaties verdubbelde: van ongeveer 40 per jaar tussen 2016 en 2021 naar 79 in 2024.

Overigens is de wachtlijst voor organen afgelopen jaren juist gegroeid. Deels door de vergrijzing, deels door het stijgende aanbod, zegt Nichon Jansen, beleidsmedewerker en onderzoeker bij de NTS. „Omdat er meer organen beschikbaar komen voor transplantatie, plaatsen meer artsen hun patiënt op de wachtlijst.” Op 31 december 2025 stonden 1.607 mensen op de zogeheten actieve wachtlijst (die heeft de hoogste urgentie), het grootste deel voor een niertransplantatie. In 2019 waren dat er 1.069.

Mensenlevens

Artsen constateren dat het overleggen met nabestaanden over een mogelijke orgaandonatie tegenwoordig heel anders verloopt. „Dat komt door de wet”, zegt intensivist Marlijn Kamps, die sinds 2016 zo’n vijftig van die gesprekken heeft gevoerd. „Meer mensen hebben er nu over nagedacht door de.”

Farid Abdo, intensivist en een van de artsen die zich hard maakte voor de wet, heeft ook gemerkt dat de gesprekken veranderden. „Voorheen zeiden we: we zien dat uw vader niet geregistreerd staat. Dat betekent dat het aan jullie is te beslissen over de organen. Nu zeggen we: in het Donorregister zien we ‘geen bezwaar’, waarmee hij toestemming heeft gegeven voor donatie. Die laatste wens willen wij zo goed mogelijk uitvoeren. Hebben jullie het daar thuis weleens over gehad?”

Kamps: „Als iemand gezond was, kan diegene in principe zeven mensenlevens redden of verbeteren. Zou dat bij de persoon gepast hebben, vraag ik dan.”

Zo’n 70 procent van de niet-geregistreerde gevallen werd vóór de invoering van de wet een ‘nee’, nu wordt de helft van de mensen die met ‘geen bezwaar’ in het register staan een ‘nee’.

Abdo merkte vaak dat families die daar spijt van hadden. „Als je het emotioneel zwaar hebt en niet weet wat je dierbare had gewild, zeg je al snel nee. Uit onderzoek weten we dat ruim een derde van de weigeraars achteraf spijt krijgt.”

Analfabeet

Zo ging het aanvankelijk ook bij Van Ee en haar partner Deckert. „We zijn allebei medische professionals. We weten hoe hard organen nodig zijn. Maar zelfs onze eerste reactie was: doe maar niet.” Daarom benadrukt het stel hoe belangrijk het is „dat je er rustig over nagedacht hebt als de emotie nog niet te hoog is”. Ze geven samen presentaties over hun ervaring aan artsen.

Familie van de overledene kan overigens nog steeds orgaandonatie voorkomen. Bijvoorbeeld als hun naaste heeft verteld dat niet te willen, of als die analfabeet was en de brieven niet kon lezen. „Het belangrijkste is dat we weten wat de patiënt gewild zou hebben”, zegt Kamps.

Alleen mensen van wie de organen nog werken maar de hersenen niet, of degenen voor wie medische behandeling zinloos is, komen in aanmerking voor donatie. Zo iemand kan nog heel ‘levend’ ogen, weet Kamps.

Daarom is het volgens Kamps belangrijk naasten duidelijk en gedetailleerd uit te leggen wat er aan de hand is. „Als we vinden dat een patiënt niet meer kan herstellen, gaan we eerst dat gesprek aan met de familie. We delen CT-scans en hersenfilmpjes. We maken het invoelbaar. Het belangrijkste is dat je als team weet dat je hebt gedaan wat je moet hebben gedaan om iemand te redden.”

‘Staatslijken’

Aanvankelijk ondervond de wetswijziging veel tegenstand. Werd srecht niet geschonden? „Het voorstel botst met artikel 11 van de Grondwet waarin het recht op onaantastbaarheid van het lichaam is verankerd”, schreef NRC in een kritisch commentaar. „De kernvraag is of het zelfbeschikkingsrecht mag worden opgeofferd voor het hogere doel om meer donoren te krijgen en dus mensenlevens te redden.” Oud-VVD-leider Frits Bolkestein sprak zelfs van ‘staatslijken’.

De aandacht voor de donorwet maakte zelfs dat mensen zich massaal met ‘nee’ registreerden, weet Jansen van de NTS. „Ervoor registreerde 13 procent ‘nee’, daarna 31 procent.” Maar ook dat is winst, vindt ze. „Dan weet je in ieder geval wat mensen willen, en komt die beslissing niet bij de nabestaanden te liggen.”

De wet haalde het uiteindelijk nét, dankzij een lastminute draai van 50Plus-Kamerlid Henk Krol en de onverwachte afwezigheid van Partij voor de Dieren-Kamerlid Frank Wassenberg, die de trein had gemist en niet op tijd was om tegen te stemmen. Ook artsenfederatie KNMG was kritisch over de wet. Die maakte zich onder meer zorgen over de rol van nabestaanden. In stond dat die aannemelijk moesten maken dat de donor van gedachten was veranderd, als die volgens hen iets anders wilde dan in het register stond. De KNMG vreesde dat artsen hierdoor op een moeilijk moment moesten gaan discussiëren met nabestaanden.

Uit de uiteindelijke wet valt op te maken dat de keuze van de nabestaande leidend is. En nu, vijf jaar na de invoering, heeft KNMG „geen signalen [ontvangen] dat de destijds geuite zorgen ”, zo schrijft ze in een reactie.

De wet werd midden in de coronapandemie van kracht, een tijd waarin het vertrouwen in instituties onder druk stond. Dat wantrouwen kwam naar voren in de reacties van critici die vreesden dat zieken te vroeg doodverklaard zouden worden, alleen om hun organen te kunnen gebruiken. Dat soort „spookverhalen” werken nog altijd door, zegt transplantatiechirurg Dor. „Het zal met het ongemak rondom de dood te maken hebben. Niemand denkt daar graag over na. Borreltje doen over de dood vanavond? Nee, bedankt. Maar het is zonde als zulke verhalen iemands laatste wens in de weg staan. Want dát is wat wij doen: die laatste wens uitvoeren.”

Bedankbrief

De nabestaanden van Roel van Ee putten uiteindelijk troost uit de donatie, vertellen ze. Op de uitvaart stond een foto van het orgaantransport. Charella van Ee: „ maar voelt toch trots omdat Roel anderen een leven heeft gegeven.” Enige tijd na de transplantatie kregen ze geanonimiseerde informatie over de ontvangers van de organen. Een nier ging naar een leeftijdgenoot van Roel, zijn lever naar een leeftijdgenoot van zijn dochter en schoonzoon. Deckert: „Potverdorie, denk je dan: iemand van onze leeftijd met een lever die helemaal naar de gallemiezen is, kan nu gezond oud worden dankzij Roel.”

Laatst kwam iemand langs de lijn van het voetbalveld naar chirurg Dor toe. Je hebt bij een vriend van me een orgaan getransplanteerd, zei diegene, waarna hij vertelde dat z’n vriend weer rende, hardliep en fietste. Dor: „Dat is fantastisch om te horen, ook voor een donorfamilie – maar dat gebeurt weinig. Niet elke arts vindt het misschien gepast om dit te promoten.”

In het Eindhovense Catharina Ziekenhuis van intensivist Marlijn Kamps krijgen naasten van orgaandonoren als dank een miniatuur van De Klim, het donormonument naast de Grote Kerk in Naarden. Dat beeld is een eerbetoon aan alle orgaandonoren en symboliseert onder meer een getransplanteerde die dankzij een donatie ‘naar een nieuw leven klimt’. Momenteel wordt in het Erasmus MC een Donor Ereplek ingericht. Jordi Deckert maakte na het overlijden van schoonvader Roel zelf een aandenken. Hij bouwde twee modelautootjes, naar het beeld van de auto die de organen van zijn schoonvader vervoerde. Eén staat bij hem en Van Ee in de kamer, één bij haar moeder. „Eerst voelden we twijfel, nu trots.”