Wat levert behandeling nou echt op voor patiënten? Erasmus Universiteit en farmaceut Pfizer zoeken het uit

Amsterdam - De Erasmus Universiteit Rotterdam en medicijnmaker Pfizer starten een groot internationaal project om beter te meten wat behandelingen écht opleveren voor patiënten. Het project kost 27 miljoen euro en duurt vijf jaar.

De Erasmus Universiteit Rotterdam en Pfizer willen beter gebruik maken van gegevens van patiënten in medisch onderzoek. Ze leiden UNIFIED, een wereldwijd publiek-privaat samenwerkingsverband, dat als doel heeft een methode te maken waarbij de wensen, ervaringen en digitale gegevens van patiënten op een vaste en duidelijke manier worden gebruikt in onderzoeken.

Volgens de betrokken partijen sluiten de uitkomsten die nu worden gebruikt in klinische studies vaak niet goed aan bij wat patiënten zelf belangrijk vinden. Toch worden deze resultaten wel gebruikt bij beslissingen over goedkeuring en vergoeding van behandelingen.

Patiëntervaringen

De initiatiefnemers vinden dat daarom nu actie nodig is, zo schrijven ze in een persbericht. Ze zien kansen dankzij technologie, zoals kunstmatige intelligentie en digitale zorg, en omdat patiënten steeds vaker aangeven dat hun ervaringen en voorkeuren belangrijker moeten worden.

In UNIFIED werken veertig organisaties samen. Het gaat onder meer om universiteiten, ziekenhuizen en patiëntenorganisaties uit Europa, Canada en de Verenigde Staten. Vijf medische casussen, van kinderkanker tot Parkinson, dienen als praktijkvoorbeelden om de nieuwe methode te testen. Zo moet het toepasbaar worden bij verschillende ziekten, voor jong en oud.

Aansluiten bij dagelijks leven

Het nieuwe raamwerk moet niet alleen wetenschappelijk sterk zijn, maar ook praktisch bruikbaar en toegankelijk. Patiëntenorganisaties hebben een belangrijke rol om ervoor te zorgen dat hun perspectief in elke stap wordt meegenomen. Daardoor kan er beter worden bepaald wat behandelingen werkelijk opleveren.

Na vijf jaar moet UNIFIED leiden tot een duidelijke verandering: zorgbeslissingen draaien dan niet alleen om klinische cijfers, maar ook om wat patiënten zelf belangrijk vinden. Daarmee kunnen behandelingen beter aansluiten bij het dagelijks leven van patiënten.