Al je hele leven moeite in het sociale verkeer en behoefte aan duidelijkheid en structuur? ‘Ook een zestiger kan diagnose autisme nog krijgen’

1 uur geleden 2

Een man van begin zestig vermoedde dat hij autisme had, net als zijn dochter. Maar toen hij bij de ggz aanklopte, hoorde hij: joh, iederéén heeft wel autistische trekjes. Hij hield vol, werd onderzocht en inderdaad: diagnose autisme. Een vrouw, ook in de zestig, zag een documentaire over iemand met de aandoening en herkende zichzelf. Nee, zei de huisarts, autisme gaat niet over ouderen, dat wordt bij kinderen vastgesteld. De vrouw stond erop dat ze werd doorverwezen en ja hoor: autisme.

De blinde vlek voor ouderen met autisme is hardnekkig, blijkt uit het nieuw verschenen boek Alles wat we (willen) weten over verouderen met autisme, van de hand van hoogleraar klinische neuropsychologie aan de Universiteit van Amsterdam Hilde Geurts (54), tevens senior-onderzoeker bij ggz-instelling het Leo Kannerhuis. Het is niet alleen een blinde vlek in de zorg maar ook, van oudsher, in de wetenschap, zoals Geurts rond 2010 besefte toen ze uitzocht hoe oud de oudste deelnemers waren in onderzoek naar autisme: 42 jaar.

Ze stuitte ook op een internationaal overzichtsartikel van vakgenoten die hadden uitgeplozen hoeveel papers er bestonden over het onderwerp. Over autisme: achttienduizend. Over autisme onder ouderen: vier. Dat terwijl naar schatting bij 1 à 3 procent van de Nederlanders sprake is van autisme, ongeacht de leeftijd. Dat zijn enkele honderdduizenden mensen, onder wie, gezien de vergrijzing, vele tienduizenden ouderen, vaak zonder diagnose.

Vanwaar de blinde vlek voor ouderen met autisme?

„De diagnose ‘autisme’ is relatief jong, in Nederland werden de eerste diagnoses pas gesteld in de jaren vijftig, zestig van de vorige eeuw. Niet bij alle leeftijdsgroepen, maar uitsluitend bij kinderen. Want bij hen viel op: er was een andere taalontwikkeling, een andere motorische ontwikkeling, hun ouders konden niet op eenzelfde manier contact met hen maken. Zodra die kinderen meerderjarig werden, belandden ze in de volwassenenzorg, maar die stond los van de zorg voor kinderen: er gold een heel ander denkkader, waar autisme er gewoon niet zo toe deed. Sowieso werd er decennialang heel anders over autisme gedacht dan nu.”

Hoe dan?

„Dat je met autisme geen behoefte had aan sociaal contact, dat je zelfs geen oogcontact zou maken, dat sprake was van een heel zwakke taalontwikkeling, vaak ook van een intellectuele beperking. Je had een slecht toekomstperspectief. Kortom: de groep die toen werd beschouwd als autistisch was een heel andere – veel kleiner ook – dan nu.”

Want wat verstaan we nu onder autisme?

„We weten nu vooral dat er niet één strakke definitie bestaat. Wat je wel kunt zeggen: iedereen met autisme heeft het moeilijk in het sociale verkeer. Je wordt niet zo goed begrepen, of je hebt moeite met het lezen van andermans gezichtsuitdrukking. Als iemand lacht, is dat dan cynisch of oprecht, of lacht iemand je uit? Er gaat dus iets mis in de sociale afstemming. Sommige mensen schrijven een telefoongesprek van tevoren uit, zo van: wat voor vragen zal ik stellen en hoe sluit ik het gesprek af? Daarnaast zijn mensen met autisme overgevoelig voor prikkels. Weinig mensen worden écht blij van een kantoortuin, maar dat is nog iets anders dan dat zo’n beetje alle geluiden even hard binnenkomen. En je hebt behoefte aan duidelijkheid, aan structuur. Als je op al die drie de dingen hoog scoort, ja dan neemt de kans toe dat je tegen dingen gaat aanlopen. Conflicten op het werk, eenzaamheid, angstklachten, relatieproblemen, enzovoort.”

Springt autisme altijd in het oog?

„Nee, want veel mensen hebben geleerd de kenmerken te maskeren. Ze hebben zich aangeleerd: ik hoor mij in deze situatie zus en zo te gedragen. Maar je ziet aan de buitenkant niet hoe hard iemand aan het werk is. Ik trek altijd deze vergelijking: het is vrijdagavond na een zware werkweek, je bent kapot, maar er is nog een feestje en je gaat. Dan kun je best nog wel even vrolijk doen daar. Maar daarna ben je uitgeteld en moet je het hele weekend bijkomen en denk je: ik was daar eigenlijk veel te moe voor. Dat gevoel hebben mensen met autisme ook – maar dan vrijwel altijd.”

In je boek citeer je een psycholoog die zegt: mensen met autisme raken dikwijls pas op hogere leeftijd uit balans. Hoe kan dat?

„Je ziet bij mensen die, zeg, pas als zestiger in beeld komen van de zorg, dat ze zich lange tijd vaak best hebben weten te redden dankzij allerhande compensatiestrategieën. Maar dan gaan ze met pensioen terwijl werk juist die belangrijke structuur bood. Of hun partner wordt ziek of komt te overlijden, terwijl die juist hielp bij het bewaren van de balans. Of mensen krijgen zelf lichamelijke klachten zodat sporten niet goed meer gaat, terwijl bijvoorbeeld hardlopen nou juist hun manier was om de overdaad aan prikkels aan te kunnen. En het vinden van een nieuwe strategie kan heel lastig zijn voor iemand met autisme.”

Je beschrijft ook in je boek: ouderen vermoeden soms niet eens dat ze autisme hebben. Hoe komt dat?

„We zijn allemaal opgegroeid met een idee over wat autisme is en als je vervolgens geen mensen om je heen hebt met autisme, en je verdiept je er verder niet in, dan kan het goed zijn dat je dat beeld niet bijstelt.”

Veel ouderen, schrijft Geurts in haar boek, maakten kennis met autisme via Rain Man, een bekende film uit 1988 met Dustin Hoffman. Blijft dat je ijkpunt, dan kun je zomaar denken dat autisme mensen vreselijk neurotisch maakt en wiskundig zo briljant dat ze precies kunnen zeggen hoeveel tandenstokers op de grond zijn gevallen vijf seconden nadat een serveerster een doos uit haar hand heeft laten glippen. „246”, aldus Rain Man. „Veel ouderen met autisme denken: zo ben ik niet, dus ik ben niet autistisch”, zegt Geurts.

Sommige psychologen, psychiaters en huisartsen betwijfelen of het nog wel zín heeft om een diagnose te geven

En daar komt dus bovenop dat ouderen die wél autisme bij zichzelf vermoeden, lang niet altijd worden gehoord?

„Klopt, want ook onder sommige psychologen, psychiaters en huisartsen leeft nog een achterhaald beeld. Of ze betwijfelen of het nog wel zín heeft om een diagnose te geven.”

Zo van: u bent zeventig geworden zonder diagnose dus die laatste tien, twintig jaar zingt u ook wel uit?

„Precies. ‘U heeft dat niet meer nodig, mevrouw.’”

Een diagnose is juist wél nuttig, ook op hogere leeftijd, schrijft u.

„Ja. Ook al is een diagnose uiteindelijk niet meer dan een verzamelnaam voor uiteenlopende kenmerken, veel mensen gaan vaak toch denken: zie je nou wel, er is een reden dat ik tegen dingen aanloop. En: er is een hele groep mensen die op eenzelfde manier anders is als ik. Dat besef alleen al kan je helpen. En een diagnose reikt je ook de taal aan voor dingen die jij ervaart. Zo is de kans fiftyfifty dat iemand met autisme ook kampt met alexithymie, dat je je eigen gevoel niet goed kunt herkennen.”

Je krijgt een ander denkkader?

„Ja. Je kunt, terugkijkend, zelfs het verhaal van je leven gaan herschrijven. Zo van: het is eigenlijk superknap dat het mij is gelukt om deze loopbaan of mijn vriendschappen op de rails te houden. En het is bij nader inzien helemaal niet gek dat het hier en daar is misgelopen. Maar: een diagnose is niet alleen maar positief. Onderzoek onder ouderen die hun diagnose kregen tussen de 60 en 77 jaar wees uit dat ze er een dubbel gevoel aan overhielden. Had ik dit maar eerder geweten, denken ze. Een soort rouwverwerking. En sommigen dachten ook: ik ben dus raar. Of: blijf ik nu altijd alleen? En tegelijkertijd kunnen ze beter uitleggen aan vrienden: joh, als ik straks op dat feestje na een half uur wegga zonder wat te zeggen, dan is dat niet onaardig bedoeld hè. Dan lukt het me allemaal gewoon niet meer.”

Raadt u ouderen met een vermoeden aan om zich te laten diagnosticeren?

„Een deel van de mensen heeft misschien zijn weg zelf gevonden. Die heeft de eigen gebruiksaanwijzing al leren lezen en ook in z’n omgeving is er begrip, zonder diagnose. Maar anderen zijn enorm aan het worstelen. Het is zonde als zij niet te weten komen wat hen zo dwarszit.”