Autisme: mythes en misverstanden

In onderstaande video van de Universiteit van Nederland worden een aantal hardnekkige mythes over autisme ontkracht. Scientias ging naar aanleiding daarvan in gesprek met Rachel Plak, pedagogisch wetenschapper aan de Universiteit Leiden en als onderzoeker nauw verbonden met het Nederlands Autisme Register (NAR) en Vincent van Loenen, NAR-ambassadeur, om dieper in te gaan op die mythes en op hoe het beeld van autisme de afgelopen jaren is verschoven.

Universiteit van Nederland legde het publiek de vraag voor welk idee of welke mythe over autisme mensen vaak horen. Welke kwam daar het vaakst bovendrijven en wat doet zo’n hardnekkig beeld met autistische mensen zelf?

Vincent: In de samenleving hoor je constant de mythe dat autistische mensen vooral geschikt zouden zijn voor werk in de ICT. Maar uit ons onderzoek bij het Nederlands Autisme Register (NAR) blijkt iets anders: er werken meer mensen met autisme in de zorg dan in de ICT. Dat verrast veel mensen, ook omdat er vaak wordt gedacht dat mensen met autisme geen of weinig empathie hebben. Niets is minder waar. Autistische mensen kunnen wel degelijk empathie ervaren, al kan dat zich soms anders uiten dan mensen verwachten. Veel mensen met autisme voelen juist sterk mee. Soms zo sterk dat het overweldigend wordt, waardoor iemand kan blokkeren. Van buitenaf kan dat lijken op weinig empathie, maar dat klopt niet. Kinderen en volwassenen met autisme kunnen heel erg zorgzaam zijn, vriendelijk en naar buiten gericht. Dat laat zien dat zij heel goed de zorg in zouden kunnen.

Rachel: En het geeft ook aan hoe hardnekkig zo’n mythe eigenlijk is: het idee dat autistische mensen geen of weinig empathie zouden hebben. Juist daarom besteden we er in de video van Universiteit van Nederland expliciet aandacht aan. Het is niet alleen onjuist, het is ook schadelijk. Als je denkt dat autistische mensen weinig empathie hebben, ga je ook sneller aannemen dat bepaalde beroepen, zoals werk in de zorg, niet bij hen passen. Zo versterken mythes elkaar.

Vincent: Wat mij stoort, is dat autisme in films en op tv nog vaak heel karikaturaal wordt neergezet. Dan zie je iemand die vooral vreemd of grappig moet zijn, of iemand met uitzonderlijke talenten, zoals in Rain Man. Voor veel mensen is dat nog steeds hét beeld van autisme, terwijl het maar een heel beperkt of gewoon onjuist beeld laat zien. Ik zeg weleens: als je denkt dat je door Rain Man autisme begrijpt, kun je net zo goed Batman-films kijken om alles over vleermuizen te leren. Het probleem is dat zulke beelden mythes blijven bevestigen: dat autistische mensen raar, onaangepast of wereldvreemd zouden zijn. En dat is niet alleen onjuist, maar ook kwetsend.

Rachel: Je ziet dat ook terug in de media. Denk aan Sheldon Cooper uit The Big Bang Theory; iemand die extreem slim is, maar sociaal volledig uit de toon valt. Als dat steeds het beeld is dat mensen zien, gaan ze denken: dát is autisme. En als ze dan iemand ontmoeten die autistisch is, maar niet aan dat beeld voldoet, krijg je uitspraken als: ‘Oh, maar je ziet er helemaal niet autistisch uit.’

Vincent: Of: ‘Je kijkt me recht in de ogen, dus je kunt geen autisme hebben.’ Dat is er ook zo één.

Rachel: Dat zijn heel vervelende situaties waardoor mensen zich gebagatelliseerd voelen en het gevoel krijgen dat ze niet serieus worden genomen in hun ervaringen en de dingen waar ze in het dagelijks leven tegenaan kunnen lopen. Daar moeten we echt voorzichtig mee zijn. Door te zeggen dat iedereen wel een beetje autistisch is, doe je geen recht aan de ervaringen van mensen met autisme.

Vincent: Ik denk ook niet dat mensen met autisme per definitie gehandicapt zijn. Je hebt het autismespectrum en autismespectrumstoornis maar ik heb het over het humane spectrum, de hele mensheid. Dan zie je aan alle kanten verschillen, variatie en uitersten. Maar noem mij maar eens de definitie van normaal en waar houdt normaal dan op?

Lang gold het idee dat autisme vooral bij jongens voorkomt. Vrouwen camoufleren vaak, waardoor ze pas laat een diagnose krijgen. Hoe sterk werkt dat oude beeld nog door en is het aan het kantelen?

Rachel: Dat we het erover hebben geeft al aan dat er meer kennis is over hoe autisme zich kan uiten bij meisjes, vrouwen en non-binaire personen en dat is stap één. Vervolgens moet die kennis worden geïmplementeerd in de praktijk en geborgd worden, zodat mensen ernaar handelen. We zien zeker veranderingen: autisme wordt vaker vastgesteld bij deze groep. Maar we zijn er nog niet. Ze worden nog vaak genoeg over het hoofd gezien. Dus we zijn er nog niet, maar we zijn stappen aan het maken.

Vincent: Bij zorgverleners zie je soms weinig up-to-date kennis; die hanteren dan nog wat ze twintig, dertig jaar geleden in hun opleiding hebben geleerd. De kennis is er nog niet overal: de symptomen bij vrouwen en meisjes worden lang niet altijd goed herkend.

Rachel: Daarom is het zo belangrijk om te blijven benadrukken dat autisme zich anders kan uiten en dat zij daardoor geregeld met andere hulpvragen in de zorg terechtkomen dan mannen. Maar het is ook belangrijk om hulpverleners bij nieuwe inzichten te betrekken.

Vincent: We werken daarin samen met heel veel onderdelen van de Nederlandse samenleving: ministeries, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten. We zijn onlangs ook gevraagd door thuisarts.nl om bron te worden voor informatie over autisme. Het mooie is dat huisartsen die website zelf raadplegen voor de meest recente informatie. De huisarts is de voordeur naar hulpverlening. Als je daarna wordt doorverwezen scheelt dat zo ontzettend veel. Hoe vaak hoor je niet dat mensen jaar in jaar uit van de ene naar de andere hulpverlener gaan, van de ene diagnose naar de andere, om er pas veel later achter te komen dat het autisme was en dan pas de juiste hulp krijgen? Daarom doen wij niet alleen onderzoek, maar die resultaten brengen we ook naar buiten, naar de samenleving. Dan zie je ook dat het daar gaat leven, dat daar mensen enthousiast worden over wat wij doen. We doen het ook niet als onderzoekers alleen, maar vanaf het begin zijn we opgericht samen met de Nederlandse Vereniging voor Autisme. We hebben panels, van mensen met autisme die ons helpen, adviseren, bekritiseren en nieuwe onderwerpen aandragen. In elke fase van het onderzoek doen ze mee, om te zorgen dat ons taalgebruik past, je kunt het zo gek niet bedenken. Dat is nog altijd bijzonder, ook internationaal gezien.

Rachel: Wat ik zo waardeer aan het Nederlands Autisme Register is dat wetenschap en impact hier hand in hand gaan. Het gaat niet alleen om kennis verzamelen, maar ook om onderzoek doen samen met de mensen om wie het gaat. Niet over, maar mét autistische mensen.

Vincent: Zoals we binnen de autismegemeenschap zeggen: Nothing About Us Without Us.

Vincent: Anderhalf jaar geleden zijn we bij het NAR begonnen met een groot project: Autisme Werkt: Autismenetwerkt.nl. In dit project kijken we hoe mensen met autisme duurzaam aan het werk kunnen blijven en hoe werkgevers daar beter in ondersteund kunnen worden. Dat doen we samen met tachtig instanties en bedrijven: bedrijfsartsen, psychiaters, maar ook ASML, Philips, Defensie en ministeries. We nemen zes jaar lang om ervaringen uit te wisselen en probleemgebieden in kaart te brengen.

Als we tien jaar terugkijken: hoe anders keken we toen naar autisme dan nu? Het coronaonderzoek, waarin veel autistische kinderen juist opbloeiden, liet bijvoorbeeld zien hoe zwaar de omgeving meeweegt. Wat is het belangrijkste dat sindsdien is bijgesteld?

Vincent: Wat mij is bijgebleven, is de afschaffing van de extra rijbewijskeuring voor mensen met autisme. Die keuring bleek nauwelijks onderbouwd. Er werd verwezen naar een Noors document waarin autisme niet eens werd genoemd, maar waaruit wel conclusies werden getrokken over autisme en verkeersveiligheid.

Daarom zijn we dit gaan onderzoeken om te kijken of er aanwijzingen waren dat mensen met autisme vaker ongelukken veroorzaken. Die aanwijzingen vonden we niet. Sterker nog we concludeerden dat autistische mensen juist vaak heel betrouwbare rijders zijn. Ze volgen de regels nauwkeurig, stoppen voor rood en gebruiken hun knipperlicht.

Sander Begeer heeft dit vervolgens ingebracht bij de Gezondheidsraad en laten zien dat die verplichte extra keuring niet goed onderbouwd was. Inmiddels is besloten om ermee te stoppen. Dat vind ik een mooi voorbeeld van hoe onderzoek kan helpen om een hardnekkig vooroordeel uit beleid te halen.

Rachel: Dit laat goed zien dat hoe we naar autisme kijken aan het veranderen is. Een ander voorbeeld van verandering is dat autisme vooral bekeken werd vanuit het medische model: de nadruk lag op tekorten en beperkingen van personen. Tegenwoordig kijken we veel meer naar de wisselwerking tussen persoon en omgeving. Autisme verdwijnt niet als je de omgeving aanpast, maar een passende omgeving kan wel een enorm verschil maken in hoeveel moeilijkheden iemand ervaart. Daardoor verschuift de vraag van ‘hoe maken we deze persoon minder autistisch?’ naar ‘hoe zorgen we voor een omgeving waarin deze persoon tot zijn recht kan komen?’.

Vincent: Een positieve ontwikkeling is dat er steeds kritischer wordt gekeken naar behandelingen die beloven autisme te kunnen verminderen of zelfs genezen. Bijvoorbeeld CEASE, een homeopathische behandeling. Zulke benaderingen zijn de afgelopen jaren terecht ter discussie gesteld. Het probleem is dat ze vaak uitgaan van het idee dat autisme iets is waar je vanaf moet, of dat iemand zich vooral “netjes” moet leren gedragen. En dat is precies het beeld waar we van af moeten.

Rachel: Dat raakt aan een bredere discussie: mag je anders zijn, of moeten we allemaal in dezelfde mal passen? Wat mij betreft gaat het niet alleen om acceptatie dat iedereen van elkaar verschilt, maar ook om erkennen dat andere manieren van denken en kijken waardevol kunnen zijn. Dat gesprek vind ik heel belangrijk.

Vincent: Kijk naar innovatie. Die komt altijd van buitenaf: van iemand die buiten een situatie staat en zegt: ‘Wij doen dat heel anders.’ Zo zijn we van de stoommachine naar de elektrische trein gegaan, zo zijn we op de maan gekomen, doordat iemand op een andere manier naar een onderwerp kijkt. Als je die andere blik uitbant, kom je er nooit.

Zelf bijdragen aan onderzoek naar autisme? Kijk dan op autismeregister.nl voor meer informatie.