Dit hoort mij helemaal niet te overkomen

Mijn vrouw lag in een ziekenhuisbed en ik zat ernaast, zoals het hoorde. Het was aan het begin van dit jaar, een geplande operatie, niets ernstigs. Dat is makkelijk gezegd, niets ernstigs, als jij het niet bent die daar ligt. Lynn kwam bij van de narcose en vroeg of ik deze kamer kende. Ja, ik had de kamer al herkend.

Ze begon aan een emotioneel verhaal, wellicht geholpen door de narcose, over de laatste dag dat mijn moeder in leven was, in 2022. Dat gebeurde niet exact in deze kamer, maar wel op dezelfde verdieping van dit ziekenhuis, het interieur zag er identiek uit. Het bed stond ook rechts van de deur, naast het raam, tegenover de privébadkamer.

Met korte pauzes praatte Lynn over het liedje dat ze die laatste dag had opgezet, van The Temptations, en hoe mijn moeder nauwelijks meer kon bewegen, maar nog wel met haar vingers meetikte op de muziek. In mijn eigen hoofd ging ik terug naar een van de keren dat ik met mijn moeder bij de longarts zat, weer een paar maanden daarvoor. De dokter die haar doorverwees naar het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis omdat ze daar ‘meer kennis hadden’.

In dat ziekenhuis bevonden we ons nu ook. Waar mijn moeder toen werd verteld dat de kanker te ver was uitgezaaid, ze konden niets meer voor haar doen. Op dat moment bedacht ik: dit durfde die longarts in het andere hospitaal dus niet te vertellen.

Bij hem waren de gesprekken zo vrolijk en hoopvol, vol methodes die we nog konden proberen. Of hij legde weer uit dat bijna iedereen longkanker krijgt van het roken, alleen de variant van mijn moeder was voor niet-rokers. Op een dag vroeg ik, half serieus en lachend, maar ik wilde het toch wel weten, of deze vorm van kanker eigenlijk erfelijk was. Mijn moeder stompte in mijn buik – was dit wat ik zo nodig moest vragen, of ik het zelf later ook kon krijgen?

Ik kan niet tellen hoe vaak ik de laatste jaren in ziekenhuizen heb gezeten. Naast Lynn, die borstkanker kreeg en daarvan kon worden genezen. En daarna aan de zijde van mijn moeder, met wie het minder fortuinlijk afliep.

Deze laatste keer, afgelopen februari, mocht mijn vrouw op de dag van de operatie al naar huis. Terwijl we op de kamer haar spullen bij elkaar zochten hoorde de verpleegster dat Lynn en ik praatten over hoe mooi we elkaar hadden afgelost: ik was net hersteld van mijn eigen operatie, dus nu kon ik haar thuis verzorgen in plaats van omgekeerd.

De verpleegster vroeg of mijn operatie ook hier was gedaan, oftewel in het kankerziekenhuis.

„Nee”, zei ik. „Gelukkig niet.”

Handje vasthouden, vragen stellen

Dit is de rolverdeling. Iemand anders is de patiënt en ik zit ernaast. Of het nou mijn vrouw is, mijn moeder of een van de kinderen, zij horen in dat ziekenhuisbed te liggen en mijn functie is die van de zogenaamd stabiele verzorger. De procedure is altijd hetzelfde. Handje vasthouden, vragen stellen, betrokken zijn of in ieder geval de indruk wekken dat je toegewijd bent.

Het komt dichtbij, maar blijft toch op afstand. Als de potentiële gevolgen van de kanker worden besproken is het niet mijn leven dat binnenkort eventueel ten einde komt. Ik kan de goede zoon/vader/echtgenoot spelen en urenlang naast een ziekenhuisbed zitten, maar ik ben het niet die daar alleen achterblijft nadat het bezoek is vertrokken. Uiteindelijk sta ik op, loop het gebouw uit en ben weer terug in mijn eigen leventje, waar ik de controle heb en gewoon thuis in mijn vertrouwde bed slaap.

En toen ging het niet meer zoals het hoorde. Eerst kreeg ik pijn aan mijn knie. Na twee jaar onderzoeken en foto’s bleek het niet mijn knie te zijn, maar een heup die moest worden vervangen. Wie kreeg er om mij heen nou een versleten heup? De chirurg zei er nog bij dat het een operatie was die meestal werd uitgevoerd op bejaarden, de gemiddelde leeftijd lag op tachtig.

Mijn ervaring als secondant werd vooral opgedaan in het AvL. Het kankerziekenhuis is een schone, relatief luxueuze omgeving waar alle bezoekers elkaar toeknikken met gepaste compassie: ik voel wat jij doormaakt, we zitten in dezelfde positie.

Nu werd ik ineens in een rolstoel vooruit geduwd door het BovenIJ-ziekenhuis in Amsterdam-Noord. Daar was het, hoe zeg je dat netjes, volkser? Mijn eerste nacht ooit in een ziekenhuis bracht ik door met twee kamergenoten. Een oudere man van wie me niet duidelijk werd of hij Nederlands sprak. Uit zijn lichaamstaal en de geluiden die hij maakte kon ik alleen afleiden dat hij meer dood dan levend leek.

De andere kamergenoot was spraakzamer. Hij vertelde over het huisje op de volkstuin dat fungeerde als woning, in een ruig deel van Amsterdam-Noord, nadat zijn ex-echtgenote hem de deur uit had gezet. Op een avond was hij in dronkenschap zo hard gevallen dat zijn been een gecompliceerde breuk opliep en nu lag hij hier al een week.

Hoe is het om jezelf terug te vinden in een ziekenhuisbed? Het is niet alsof er een keuze bestond, zonder deze operatie kon ik nooit meer normaal bewegen. Maar het voelde, wat is het juiste woord, hulpeloos? Onmachtig? In een ziekenhuis liggen, dat is voor al die andere mensen, mij hoort zoiets niet te overkomen.

De uitbundige verpleegster die om zes uur ’s ochtends de kamer binnenkwam sprak iedereen aan met schat of lieverd bij het informeren naar de lichaamsfuncties – of ik het nu was of de onbestemde figuur die op sterven lag, of de levensgenieter uit het tuinhuisje, we werden allemaal gereduceerd tot hetzelfde. Mannen die verzorging nodig hadden.

‘Mijn moeder had ook ALS’

Als ik mensen hoorde klagen over pijntjes was mijn eerste gedachte altijd: niet zo overdrijven, we zoeken allemaal affectie en aandacht, dat hoef je niet te manipuleren door deze vorm van aanstellerij. Ik was toch ook zonder gejammer hersteld en nu liep ik weer rond met mijn nieuwe heup?

En toen begon de pijn in mijn benen, een half jaar na de heupoperatie. De laatste keer dat ik me buiten mijn huis kon bewegen fietste ik naar een werkafspraak. Normaal een ritje van twintig minuten, nu deed ik er drie kwartier over. De mevrouw met wie ik had afgesproken zag hoe moeizaam ik bewoog. ‘Ik ken het,’ zei ze. ‘Mijn moeder had ook ALS.’

Jarenlang lag ik ’s nachts in bed naast een vrouw die zich afvroeg of de kanker zou terugkomen. Misschien verspreidde het zich nu alweer door haar lichaam zonder dat we het wisten en zou het al te laat zijn als het werd ontdekt. In de eerste jaren, toen ze de kanker kreeg en onze jongste zoon net op de basisschool zat, was haar grote angst: wat als ik dit niet overleef, herinnert hij zich dan later wie ik ben?

Illustratie Lisa de Rooij

Als je ernaast ligt is het makkelijk om te zeggen: natuurlijk komt dit goed, de doktoren hebben die kanker onder controle, maak je geen zorgen.

Zelf had ik nooit een verband gelegd tussen de plotselinge pijn in mijn benen en ALS. Maar als iemand die letters tegen je zegt gaat het toch in je hoofd zitten. Je eigen wrede verstikkingsdood doordat uiteindelijk de spieren waarmee je ademhaalt niet meer werken – dat is wat lastiger te relativeren dan de kankercellen in het lichaam van iemand anders.

Zomaar wat flarden van gedachten tijdens een door morfine gedefinieerde nacht in het ziekenhuis na de tweede operatie binnen acht maanden. Wordt dit mijn nieuwe leven? Hoe kan het dat mijn gezin na het bezoekuur lekker opstaat om naar huis te gaan en dat ik hier in mijn eentje achterblijf zonder te kunnen opstaan uit bed, wat is dat voor rare omkering? Waarom lig ik met twee wildvreemde vrouwen op een kamer, van wie er een naast me de hele nacht ligt te krijsen dat ze doodgaat en de andere tegen haar schreeuwt dat ze de pijngrens van een mug heeft? En waarom blijft de deur naar de gang de hele nacht open, waar komen die andere stemmen met doodskreten vandaan, wie zijn die anonieme schimmen? En nog een omkering: mijn hele leven heb ik iedereen verteld dat ze hun kwaaltjes niet zo moeten dramatiseren en nu ik zelf iets heb, lig ik meteen te ijlen over hoe zielig ik ben, maar toch: voel ik mijn benen nog wel, is die operatie gelukt en – ik werd wakker om te plassen, alleen kon ik niet opstaan.

Explosie van zelfmedelijden

Terug in de tijd. Naar twee weken voor mijn laatste operatie. Bericht van mijn uitgever. Voor wanneer kunnen we je nieuwe roman inplannen? Dat moet maanden van tevoren worden vastgesteld. Als je in deze tijd nog jaren van je leven wil investeren in het schrijven van een roman moet het echt uit jezelf komen. Je moet de overtuiging hebben dat de wereld niet kan voortbestaan zonder dit verhaal en dat er mensen bestaan die de pagina’s van dit boek zullen verkiezen boven het scherm van hun telefoon. In je eigen hoofd wordt het van levensbelang dat dit boek er komt.

Voor de operatie kun je niet lopen en lig je thuis in bed te wachten op de verlossing. In de weken na de operatie, als je denkt eindelijk tijd en rust te hebben, kom je door de pijn en de verdoving van de pijnstillers nergens aan toe. Wat voor vragen stel je tijdens deze explosie van zelfmedelijden? Wanneer kan ik verder met mijn leven, hoe lang gaat dit duren? Waarom overkomt mij dit nu voor de tweede keer in een jaar, al die verloren tijd? Kan ik dat boek ooit nog afmaken? En ben ik op tijd hersteld voor die geplande operatie van mijn vrouw?

Ik was op tijd klaar om naast haar bed te zitten. In de ziekenhuiskamer die zo leek op waar mijn moeder lag. Aan het einde, toen ze nog kon praten, had mijn moeder het steeds over de learning experience die het leven volgens haar was.

Wat had het me gebracht, het ondergaan van deze twee operaties, behalve dat ik opnieuw normaal kon lopen en daarna even niet, maar uiteindelijk toch weer wel? Verloren tijd, zorgen over werk, de gedachte dat jouw leventje meer waarde zou hebben dan dat van een dronken man met een verbrijzeld been die in een tuinhuisje woont, alles waarvan je dacht dat het zo belangrijk was – het betekent allemaal niets als je niet gezond bent. Je hebt geen andere keuze dan de situatie te accepteren. O ja en ik had geleerd dat je pas echt begrijpt hoe een ziekenhuisbed voelt als je daar zelf in ligt. Het was een beetje kinderlijk om zo zelfzuchtig te zijn. Beschamend ook wel.