Is de definitie van autisme te breed geworden? Grondlegger pleit voor scherpere diagnose

Het aantal mensen met autisme is de afgelopen decennia geëxplodeerd. Dat komt voornamelijk doordat de definitie veel breder is geworden. Het leidt tot verwarring en verkeerde diagnoses, waarschuwt hoogleraar Dame Uta Frith in een editorial in Psychological Medicine.

Frith, verbonden aan University College London, geldt als een van de grondleggers van het moderne autismeonderzoek en legde in de jaren zestig en zeventig de basis voor het huidige begrip van de aandoening.

Autisme wordt tegenwoordig gediagnosticeerd als autismespectrumstoornis (ASS): één overkoepelende diagnose voor een heel diverse groep mensen. Sommigen hebben dag en nacht intensieve ondersteuning nodig, anderen hebben topfuncties in het bedrijfsleven. Volgens Frith is dat spectrum inmiddels zo breed geworden dat de diagnose aan betekenis dreigt te verliezen.

Kleine groep kinderen met ernstige problemen

Toen autisme in de jaren veertig voor het eerst werd beschreven, ging het om een kleine groep kinderen met ernstige problemen op het gebied van sociale interactie, communicatie en gedrag. In de loop der jaren is de definitie steeds verder uitgebreid. Inmiddels kan iemand van iedere leeftijd en met elk intelligentieniveau de diagnose krijgen, zolang aan de vastgestelde criteria wordt voldaan.

Die ontwikkeling valt samen met een sterke stijging van het aantal diagnoses. In de jaren zestig kregen in het Verenigd Koninkrijk ongeveer 4 op de 10.000 kinderen de diagnose autisme. Inmiddels gaat het om ongeveer 1 op de 57 schoolkinderen.

Frith noemt meerdere mogelijke verklaringen voor die toename. Zo is er meer bewustwording en minder stigma rond autisme, worden de diagnostische criteria ruimer geïnterpreteerd en herkennen meer mensen zichzelf in informatie die online beschikbaar is. Ook zelfdiagnoses, de invloed van sociale media en een bredere maatschappelijke tendens om alledaagse problemen te verklaren met medische labels kunnen een rol spelen.

Leestip: Enorme studie: autisme komt waarschijnlijk helemaal niet vaker voor bij jongens

Verschillende vormen van autisme

Frith doet al meer dan vijftig jaar onderzoek naar de cognitieve kenmerken van autisme. Samen met collega’s ontwikkelde ze twee invloedrijke theorieën. De eerste beschrijft dat mensen met autisme moeite kunnen hebben om gedachten, overtuigingen en intenties van anderen af te leiden. De tweede stelt dat de aandacht vaker uitgaat naar details dan naar het grotere geheel, waardoor afzonderlijke informatie goed wordt opgemerkt, maar het samenbrengen ervan in een bredere context lastiger kan zijn.

In de jaren negentig behoorde Frith bovendien tot de eerste wetenschappers die met behulp van hersenscans de neurale basis van deze verschillen onderzochten. In haar nieuwe editorial wijst ze erop dat recente studies grote verschillen laten zien tussen mensen die al op jonge leeftijd een diagnose krijgen en mensen die pas als tiener of volwassene worden gediagnosticeerd.

Leestip: Autisme: mythes en misverstanden

Bij de eerste groep zijn de kenmerken vaak al vroeg duidelijk zichtbaar en komen taal- of leerproblemen vaker voor. Mensen die pas later een diagnose krijgen, hebben vaker een gemiddelde of hoge intelligentie en daarnaast geregeld aandoeningen als angst, depressie of ADHD. Sommige studies wijzen zelfs op verschillende genetische patronen tussen beide groepen. Dat roept de vraag op of het wel om dezelfde aandoening gaat.

Risico op verkeerde diagnoses

Een steeds bredere definitie van autisme kan volgens Frith leiden tot overdiagnostiek. Mensen krijgen dan een autismediagnose terwijl een andere aandoening hun klachten mogelijk beter verklaart. Dat is belangrijk, omdat een diagnose bepalend is voor behandeling, ondersteuning en de manier waarop iemand zichzelf ziet. Een verkeerde diagnose kan ertoe leiden dat iemand niet de juiste hulp krijgt.

Daar komt bij dat er geen biologische test bestaat voor autisme. De diagnose is grotendeels gebaseerd op klinische beoordeling en wat mensen zelf over hun ervaringen vertellen. Ook begrippen als masking, waarbij iemand autistische kenmerken probeert te verbergen, maken de diagnostische grenzen minder scherp.

Meer precisie nodig

“Autisme is allang niet meer alleen een medische term; het is onderdeel geworden van de populaire cultuur. Sociale media, films en online communities hebben mensen geholpen om ervaringen met elkaar te delen, maar hebben ook vereenvoudigde of misleidende ideeën over autisme verspreid”, zegt Frith.

“Tegelijkertijd heeft het idee van neurodiversiteit ertoe geleid dat mensen autisme steeds vaker zien als een verschil in plaats van een stoornis. Hoewel dat helpt om het stigma te verminderen, zorgt het ook voor een spanningsveld: als autisme geen stoornis is, waarom is dan nog een medische diagnose nodig?”

Frith pleit daarom voor een herziening van de huidige indeling. In plaats van één heel breed spectrum zouden duidelijkere subgroepen kunnen helpen om diagnoses nauwkeuriger te maken. Daarnaast zou de nadruk meer moeten liggen op de specifieke ondersteuningsbehoeften van individuen, met extra aandacht voor mensen die de grootste beperkingen ervaren.

Wil je niets van Scientias missen? Voeg Scientias toe als voorkeursbron op Google dan zie je al onze verhalen!

Uitgelezen? Luister ook eens naar de Scientias Podcast: