‘De grootste uitdaging is: liefdevol zijn voor je kind, maar hard zijn voor de eetstoornis’

Anorexia nervosa, dwangmatig minder eten dan nodig en een intense focus op het verlagen van het eigen lichaamsgewicht, is de dodelijkste van alle psychiatrische aandoeningen. Per tien jaar overlijdt een op de twintig patiënten aan ondervoeding of zelfdoding. Ongeveer een op de 25 vrouwen en een op de 300 mannen krijgt de ziekte ooit. Die komt in alle bevolkingsgroepen voor en op alle leeftijden, en neemt vooral toe in meer ontwikkelde, gezondere landen. In Nederland treft anorexia steeds vaker jonge meisjes, soms jonger dan tien jaar. Maar wat het beste helpt om die jongeren te genezen, weten we niet.

Dat laatste blijkt uit een systematische review die orthopedagoog Renée Broersma (36) onlangs samen met collega’s publiceerde in het International Journal of Eating Disorders. Broersma is behandelaar bij Levvel in Amsterdam, een organisatie voor gespecialiseerde jeugd- en gezinshulp. Samen met collega’s van Levvel, de Hogeschool Leiden, de Universiteit van Amsterdam en Stanford University zocht en woog ze het bestaande onderzoek naar de behandeling van jongeren (8-18 jaar) met anorexia.

„Ik heb me specifiek op jongeren gericht omdat de eetstoornis dan vaak ontstaat”, vertelt Broersma tijdens een lunch in een Amsterdams café. „En hoe sneller je behandelt, hoe minder lang het duurt. Vroege herkenning en behandeling zijn dus nodig. Maar onze review is voor zover we weten de eerste die zich uitsluitend op jongeren richt. Eerdere reviews combineerden jongeren en volwassenen, terwijl behandeling in de adolescentie een andere dynamiek kent. De adolescentie is een ingewikkelde levensfase waarin identiteitsvorming, lichamelijke ontwikkeling en de spanning tussen afhankelijkheid van ouders en groeiende autonomie samenkomen.”

Broersma en collega’s keken naar zogeheten randomized controlled trials, experimenten waarbij deelnemers willekeurig aan verschillende behandelgroepen worden toegewezen. Op zich is dat de beste manier om de effectiviteit van een behandeling te meten, maar de 22 RCT’s die ze vonden, gepubliceerd tussen 1987 en 2024, waren vaak klein en moeilijk met elkaar te vergelijken omdat de opzet en uitkomstmaten verschilden. Er is geen consensus over hoe je herstel van anorexia meet, vertelt Broersma.

Wel lijkt duidelijk, met al die slagen om de arm, dat bij jongeren met anorexia gezinstherapie beter werkt dan individuele therapie. „Met de belangrijke nuance”, zegt Broersma, „dat het dan vooral gaat om lichamelijk herstel, medisch herstel.” Dan wordt bijvoorbeeld de BMI gemeten, en of de menstruatie (die stopt bij ernstig ondergewicht) weer op gang is gekomen. „Psychologisch herstel is nog te weinig onderzocht om uitspraken over te doen.”

Bij gezinstherapie nemen ouders meestal tijdelijk de regie over het eten van het kind over. Broersma vermoedt dat het daarom beter werkt voor medisch herstel dan individuele therapie. Die regie wordt geleidelijk weer teruggegeven, ook als het kind nog steeds liegt over eten, moeilijk doet, er woedend over wordt. „Maar dat gedrag is de eetstoornis, dat is niet je kind. De grootste uitdaging voor de ouders is: liefdevol zijn voor je kind, maar hard zijn voor de eetstoornis.”

Patiënten in individuele therapie moeten dat begrenzen voor zichzelf zien te organiseren, samen met de behandelaar. Net als gezinstherapie bestaat individuele therapie voor anorexia in verschillende soorten. Zoals cognitieve gedragstherapie, en er is bijvoorbeeld ook een therapievorm waarbij patiënten brieven schrijven aan hun eetstoornis. „Eén brief aan de eetstoornis als vriend: dit lever je me allemaal op, je bent mijn maatje als ik me eenzaam voel, wat dan ook. En een brief aan de eetstoornis als vijand, over alles wat de eetstoornis je afneemt.” Zo kunnen patiënten de eetstoornis meer buiten zichzelf plaatsen, als entiteit met een eigen wil, en inzicht krijgen in de voor- en nadelen ervan.

„Trouwens, misschien goed om te noemen”, zegt Broersma nog voor de boterhammen met avocado en hummus op tafel komen, „dat ik hier zit vanuit drie perspectieven. Ik ben behandelaar van voornamelijk jongeren met anorexia, momenteel alleen maar meiden; ik ben onderzoeker; en ik wil hier geen how can I make this about me-verhaal van maken, maar ik heb vroeger ook zelf anorexia gehad.” Soms vertelt ze dat aan haar patiënten. „Ik werk natuurlijk volgens richtlijnen, maar als ik denk dat het iemand het gevoel kan geven van ‘oké, ik weet wat voor strijd het is’, dan vertel ik het wel. Het kan een soort verbinding geven, al zeg ik zeker niet dat ik dan een betere therapeut ben.”

Hoe is zij ervan afgekomen? „Dat is heel moeilijk te beantwoorden. Er zijn zoveel dingen van invloed. We weten nog weinig over hoe herstel van anorexia eigenlijk werkt. Voor mij was het nodig dat anderen het tijdelijk van mij overnamen, en dat ze in de kliniek waar ik werd opgenomen ook snel zagen dat ik weer terug moest naar mijn eigen omgeving en ouders.” Anorexiapatiënten in een kliniek werden destijds, in 2003, nog heel erg afgescheiden van de buitenwereld. „Ik mocht mijn ouders de eerste paar weken niet spreken, later twee keer in de week een kwartiertje met ze bellen. En verder contact met de buitenwereld alleen per post. Ik herinner mij nog videobanden vol filmmateriaal van mijn klasgenoten. Later kwamen er bezoekmiddagen. Het was best ingrijpend.” Ze is later nog eens terug geweest naar de kliniek, „om de opname een plek te geven.”

Inmiddels vinden behandelaars het juist heel belangrijk om het eigen netwerk van patiënten te betrekken bij de behandeling. „Dat is denk ik de grote verandering ten opzichte van vroeger. En we zijn ook steeds meer gaan inzien dat je al met een psychologische behandeling kunt beginnen als iemand nog niet medisch stabiel is. Mits een arts dat goedkeurt.” Het ziekenhuis is vooral voor medische stabilisatie, zoals dat heet, patiënten lichamelijk weer gezond genoeg krijgen, en de eetstoornissenkliniek is voor intensieve behandeling.

Wel zijn er ook een paar studies – er moet nog wel meer onderzoek naar worden gedaan – die suggereren dat een kortere klinische opname net zo effectief kan zijn als een langere, vertelt Broersma. Dat is dus goedkoper voor de maatschappij en minder ingrijpend voor de jongere. Maar volgens mij gaat niemand er juichend in. Voor sommige patiënten geldt wel: pas als je in de kliniek bent geweest, mag je kiezen voor herstel en om hulp vragen.” Dan mag dat, ‘van de eetstoornis’. „Soms kan een opname zo’n doorbraak veroorzaken, maar als het niet hoeft, liever niet.”

Opgenomen worden is niet alleen eng voor patiënten; binnen bestaat ook het risico dat er competitie ontstaat (wie kan het minst eten) en dat ze trucs van elkaar leren. „Je moet per casus afwegen of de voordelen van een opname opwegen tegen de nadelen. Contact met lotgenoten kán ook verbindend en herstelgericht zijn. Ik heb jongeren in behandeling die vriendinnen zijn geworden. Dat vinden de gezinnen en de behandelaars best spannend, maar de patiënten kunnen elkaar er ook uit trekken zonder dat ze elkaar weer naar beneden trekken.”

Zelf heeft Broersma ook vriendinnen overgehouden aan de kliniek. „Maar een aantal is overleden. Ik ben destijds bij best wat begrafenissen geweest. Waarom , dat is een vraag die me al lang bezighoudt. Ik weet nog dat ik terugkwam op school, na een jaar of zo, en ik had echt een heel leuke liefdevolle klas en docenten, maar ik voelde weinig aansluiting omdat ik met andere dingen dan bezig was geweest dan leeftijdsgenoten. Daar wordt weinig bij stilgestaan. Sowieso is er nauwelijks langetermijnonderzoek. Als de onderzoeken die we bekeken al een follow-up deden, dan was dat een jaar later. Je zou patiënten langer willen volgen: vijf jaar, of tien.” Herstellen van anorexia duurt meerdere jaren en het verloopt niet lineair.

Wat Broersma ook graag zou willen, is maatwerk leveren, de behandeling kunnen afstemmen op de patiënt. „Een eetstoornis gaat niet alleen over eten, dat is belangrijk om te zeggen. Het is een ineffectieve manier om met ingewikkelde dingen om te gaan en het gevoel te krijgen ergens grip op te hebben. En er zijn verschillen én overeenkomsten in wat die ingewikkelde dingen zijn. Als iemand seksueel misbruik heeft meegemaakt en daardoor zelfhaat naar het lichaam heeft ontwikkeld en niks wil voelen, dan vraagt dat misschien een andere behandeling dan perfectionisme. En bij sommigen staat een negatief zelfbeeld centraal, of problemen met emotieregulatie. Dan moet je de behandeling daarop richten. Er zijn heel veel behandelopties en er is geen one size fits all. Maar je wilt wel dat het goed onderzocht is.”

Foto Jagoda Lasota

En er gaat relatief veel minder onderzoeksgeld naar anorexia dan naar andere psychische stoornissen, zegt Broersma. „Misschien omdat anorexia een moeilijke doelgroep is, veel uitval, dus het is onzeker of je goede data krijgt… Of misschien omdat je minder duidelijk een slachtoffer bent dan wanneer je een trauma oploopt.” Of omdat het meestal een vrouwenziekte is? „Ja, daar zit ik ook weleens aan te denken. En misschien ook wel omdat er nog steeds een hardnekkige overtuiging heerst, ook bij sommige hulpverleners, dat herstel überhaupt niet mogelijk is.”

Maar herstel is wél mogelijk, benadrukt Broersma. Er is dus alleen geen consensus over hoe je herstel precies vaststelt. „De psychologische vragenlijsten die er zijn, gaan vooral over eetstoornis-symptomen: in hoeverre je nog aan lijnen denkt, bijvoorbeeld. Er wordt minder vaak aan patiënten gevraagd: ben je nu hersteld?” Zelf denkt ze dat genezing erover gaat dat je naast lichamelijk herstel weer de vrijheid voelt om je eigen keuzes te maken, dat je niet meer gegijzeld bent door obsessieve gedachten aan eten en gewicht. „Maar ik hoor ook weleens mensen zeggen: ‘ik heb geen eetstoornis meer, maar ik eet wel heel precies drie maaltijden per dag, niets tussendoor, en ik ga daar goed op’. En als dat voor jou voldoende is, wie ben ik dan om te zeggen dat je niet hersteld bent?”