Je moet de groeten hebben, zegt Hendrik tegen zijn vrouw. Maar van wie, dat is hij vergeten

9 uren geleden 1

De kat verstopt zich altijd onder de bank als er honden in de kamer zijn.

De dokter spreekt de zin uit en de patiënt moet de woorden zo goed mogelijk herhalen.

Dan komt de cijferrij.

5, 3, 8, 4, 6, 1.

En: „Kunt u nu ‘8, 4, 2’ zeggen, maar dan omgekeerd?”

Duizenden mensen onderzocht geriater Marcel Olde Rikkert (63) op dementie in het Radboudumc in Nijmegen. Gesprek met de patiënt, bloedonderzoek ter signalering van mogelijke orgaanstoornissen, elektrocardiogram. En die geheugentestjes dus. Tekent u voor mij een wijzerplaat van een klok? En wilt u de cijfers erin zetten? En zet u de wijzers, zeg, op tien over twee? Olde Rikkert, tevens hoogleraar geriatrie en hoofd van het Radboudumc Alzheimer Centrum, zag klokken met ontbrekende getallen, met de tien bovenaan, met alle cijfers samengepropt aan één kant. Of de cijfers lukten maar de wijzers niet, zelfs niet na een steelse blik op het eigen polshorloge.

De diagnose komt meestal later, na vervolgonderzoek en overleg met collega’s. „We hebben een intensief onderzoek afgerond en ik heb gezien dat u heel erg uw best heeft gedaan”, zegt hij tegen de patiënt, vaak vergezeld door partner of familie. „Maar we moeten toch we vaststellen dat er een hersenziekte speelt. En die hersenziekte noemen we dementie.” Hij deelt mee om welk soort dementie het gaat, meestal alzheimer. „Dat is natuurlijk geen fijn bericht. Ik weet niet wat u erbij voelt, als ik dit zo zeg?” Sommige mensen willen het niet geloven, spreken de diagnose tegen, worden boos. Maar verreweg de meeste mensen reageren gelaten. Ze knikken en zeggen: ‘tsja, dit is wel een tegenslag’ of: ‘ik was er al bang voor’. Hij ziet veel tranen, dat ook.

Verslappende concentratie

Circa één op de zeven Nederlanders krijgt dementie. De teller staat op 320.000 patiënten en in 2040 naar schatting op een half miljoen. Zeven op de tien patiënten kampen met alzheimer, maar dementie is een containerbegrip voor meer dan vijftig hersenaandoeningen, van frontotemporale dementie tot lewybody en vasculaire dementie. Gemene deler: verstandelijke vermogens die zo zijn aangetast dat het brein informatie niet goed verwerkt. Geheugenverlies treedt het vaakst op, maar zelden als enig symptoom, soms zelfs niet. Verslappende concentratie, wegvallend initiatief, slechter oriëntatievermogen, ontremd gedrag, taalarmoede, moeite met het regelen van geldzaken, met koken, met het uitoefenen van hobby’s: het komt allemaal voor. Zes op de tien patiënten is vrouw, wat de wetenschap nog niet geheel kan verklaren maar wat deels samenhangt met het feit dat vrouwen ouder worden. Want al zijn er zo’n 20.000 dementiepatiënten onder de 65: hoe ouder, hoe groter de kans. Een kwart van de tachtigers, 40 procent van de negentigers. De ziekte is vooralsnog ongeneeslijk. Wel zijn er medicijnen die bij een minderheid van de patiënten symptomen kúnnen afremmen.

Via geriater Olde Rikkert belandden we aan de keukentafel van een man (85) die vorig jaar april de diagnose alzheimer kreeg. Naast hem zijn vrouw (79), die net de emaillen koffiepot en appeltaart op tafel zet. Geroutineerd schenkt hij de kopjes vol. Een lange man met vrolijke ogen. Hij zit fier rechtop, je zou niet zeggen dat hij schuifelend loopt. Ze wonen in een oud huis niet ver van Nijmegen. Hun voor- en achternaam noemen we niet: ze houden graag grip op wie ze wel en niet informeren. „Het beheerst je leven toch al behoorlijk, je wilt er niet continu mee geconfronteerd worden.” Met gebruik van hun tweede voornaam zijn ze akkoord. „Even kijken, ik weet niet eens meer waar ik was”, zegt Hendrik, „mijn kortetermijngeheugen is naar de filistijnen. Ik loop de trap op en na zes treden denk ik: waarom ging ik ook weer naar boven?”

Bij Hendrik en Mathilde thuis.

Foto John van Hamond

Piloot

Ze ontmoetten elkaar midden jaren zestig, Mathilde achttien, Hendrik 23. Hij werd piloot en ze verhuisden naar het oosten van het land – „in Duitsland was meer werk toen”. Op zijn 55^ste ging hij met vroegpensioen. Hij kwam dus thuis te zitten. „Een enorme overgang”, zegt Mathilde. „We hadden altijd een weekendhuwelijk.” Reden om haar parttimebaan op te krikken tot fulltime.

Zijn klachten begonnen zo’n vier jaar geleden. Hij wás al wat warrig toen soms, vertelt Mathilde terwijl Hendrik aandachtig luistert, „maar nu vergat hij waar de auto geparkeerd stond.” De huisarts deed wat testjes en sprak van „lichte vergeetachtigheid”. Daarna verergerden de klachten. „We gingen altijd naar de markt in Arnhem en dan kom je langs zo’n veld van zonnepanelen.” Ze kijkt hem aan: „En dan zei jij, élke keer als wij erlangs reden: ‘wat is dít hier dan?’” Hendrik beantwoordt haar blik en zegt: „Ik herinner het me nu nog niet.” „Ja dat bedoel ik”, zegt zij. Hij, op nieuwsgierige toon: „Waar was dat dan?”

Hendrik voelde zich steeds onzekerder als hij de deur uit moest

Geriater Olde Rikkert onderzocht Hendrik in 2023 en 2024. Het tekenen van de klok ging hem goed af, net als het schetsen van een driedimensionale stoel. Maar al met al vond hij de testjes „indringend”.

Hendrik leed aan „lichte cognitieve stoornissen” was de conclusie. Zelf had hij ook door dat hij dingen vergat. Wachtwoorden bijvoorbeeld, en hij voelde zich steeds onzekerder als hij de deur uit moest. Hendrik vindt het moeilijk uit te leggen wáár hij onzeker over was, maar het gevoel dreef steeds vaker boven. Na een nieuwe onderzoeksronde in april 2025 volgde de diagnose.

Hoe was dat om te horen? „Voor mij kwam het niet onverwacht”, zegt Mathilde. „Je gaat niet voor niets elke keer naar het Radboud.” Hendrik, aarzelend: „Het is niet zo van: ik had gedacht dat het dat wel zou zijn. Maar of dat het…ís….Geen idee.”

‘Operatie? Dat was in 2002’

Zonder voorkennis kan zijn ziekte je ontgaan. Hendrik leidt ontspannen pratend rond door hun oude huis, trap op, hoek om, nog een trap en dan wijst hij naar het plafond: „Zie je die balken? Allemaal uit één en dezelfde boom!”

Vertelt hij over lang geleden, dan is hij precies. De operatie aan zijn rug? „Dat was in 2002”, zegt hij en Mathilde knikt. Zijn herinnering aan het recente verleden hapert, maar ook dat kan zomaar aan je aandacht ontsnappen: Mathilde vult haar man subtiel aan zodra ze hem al pratend hoort weifelen. Dan zegt hij: „We gaan nog weleens naar de film. We zijn gisteren… nee… eergister…” „Gisteren”, zegt zij vlug en resoluut – en net zo vlug en resoluut praat hij door. „…ja gisteren zijn we nog even naar de film geweest.”

„Hinderlijk”, noemt hij zijn geheugenverlies.Komt-ie thuis, zegt hij tegen Mathilde: „Je moet de groeten hebben.” Zij: „Van wie?” Hij: „Tsja, van wie…” Komen ze op straat bekenden tegen, dan valt hij stil. „Ik moet eerst ontzettend nadenken: ‘wie is dit ook alweer?’” en: „waar zal ik het over hebben?” Met als resultaat dat jij”, hij kijkt haar aan, „veel meer communiceert. Ik 50 procent eraf, jij 50 procent erbij.”

Zij: „Ik onderhoud de contacten met iedereen. En ik zorg dat het huishouden draaiende blijft.”
Hij: „Dat heb je altijd gedaan.”
Zij: „Maar nu komen ook de financiën erbij kijken. Dat maakt het lastig, want jij deed altijd de financiën en ik helemaal nooit.”
Hij: „Ik moet nu de belastingen weer gaan doen.”
Mathilde schudt subtiel van nee.

Meer grip

De diagnose heeft Hendrik en Mathilde meer grip op de situatie gegeven. Nu weet Mathilde zeker waar het vandaan komt, dat hij vaak in herhaling valt. Ze probeert zich er minder aan te storen, al lukt dat lang niet altijd.

Hij: „Ze is daar de laatste tijd behoorlijk direct in. Zo van: moet je horen, dit is nou de derde keer dat je iets vraagt…

Zij: „Ja, bij de derde keer in vijf minuten zeg ik wel iets.”

Waar de diagnose ook toe heeft geleid: het plakken van alzheimerpleisters op zijn rug, met het middel rivastigmine. Ze zijn niet voor iedereen geschikt. De ziekte moet in een vroeg stadium vastgesteld worden en ze zijn ongeschikt voor mensen met hartklachten, leverproblemen of bepaalde overgevoeligheden. Ze genezen de ziekte niet, maar kunnen de voortgang remmen. Toen Hendrik in oktober opnieuw cognitief getest werd bij de geriater, was zijn score verrassend genoeg net iets beter dan in april. „Hoopgevend”, zegt Mathilde.

Na de diagnose komt er bovendien een nieuw persoon in het leven van patiënten en naasten: de ‘casemanager’. Vergoed vanuit de basisverzekering. De casemanager brengt in kaart wat er voor de patiënt en de naasten nodig is. Zo is er voor Hendrik dagbesteding in de buurt gevonden. Iedere maandag gaat hij onder begeleiding van een therapeut in gesprek met lotgenoten. Daarna nog drie kwartier bewegen en tot slot koffie. „Een goed gevulde ochtend”, zegt Mathilde. En sinds eind januari gaat hij donderdags van half tien tot vier naar dagtherapie. Voor haar is dat ook fijn: even vrij van de druk om te bedenken wat ze gaan doen. Want tsja, zegt ze, kijkend naar Hendrik: „Je initiatief om dingen te ondernemen is behoorlijk afgenomen.” Eens per twee weken trekt ze er een halve dag op uit met vriendinnen. En ze fitnesst, vijf keer per week.

Treurige verhalen

Van de casemanager kreeg Mathilde het advies om een cursus „omgaan met dementie” te volgen, met andere naasten. Ze stopte na de vijfde van zeven sessies. „Vanwege alle treurige verhalen. Iedereen zat te huilen en ik ging ook weer huilend terug.” Hendrik: „Ze zei: ‘ik word er helemaal kotsmisselijk van’.” „Nee dat niet”, zegt ze, „ik werd er gewoon heel verdrietig van.”

Hendrik bladert door het familiefotoalbum.

Veel medecursisten hadden een naaste in een verder gevorderd stadium van dementie. De ziekte is progressief: symptomen verergeren en nieuwe dienen zich aan. Zo kunnen alzheimerpatiënten last krijgen van een verstoord waak- en slaapritme met nachtelijk dwalen tot gevolg, ze kunnen angstig worden of agressief, hun dierbaren niet langer herkennen. Ook lichamelijke verzwakking ligt op de loer, door vergeten te eten en drinken, moeite met slikken, valpartijen vanwege verlies van coördinatie en oriëntatie. De levensverwachting bij dementie loopt sterk uiteen, afhankelijk van de soort ziekte, leeftijd, algehele gezondheid, snelheid van verval. Gemiddeld leeft men na diagnose zesenhalf jaar, aldus Alzheimer Nederland.

Lichamelijke verzwakking ligt op de loer, door vergeten te eten en drinken, moeite met slikken

Mathilde leeft met de dag. Al voelt ze zich soms gedwongen na te denken over de toekomst. Wat als Hendrik straks de trappetjes in huis niet meer op kan? En wie doet het onderhoud? „Er moet wel het een en ander aan het huis gebeuren.” Ze kijkt opzij, naar Hendrik die zijn hoofd schudt. Mathilde begint te lachen. „Jij vindt dat allemaal niet nodig zo te zien!” Hij: „Nou ja nogmaals: ik kan alles nog. Kijk, als ik het dak op klim dan kan ik me er iets bij voorstellen dat je zegt van nou, dat zou ik niet doen.” Hij haalt zijn schouders op. „Ik ben lichamelijk nog zodanig in orde dat ik rustig kan verven en doen. Dat heb ik altijd gedaan.”

En de lange termijn, wat denkt hij daarover? „Ik ben al 85”, zegt Hendrik. „Dus wat dat betreft houd ik het nog wel tien jaar vol.”

De journalistieke principes van NRC

Lees het hele artikel