Pijnspecialist Monique Steegers: ‘Vrouwen houden pijn bij zichzelf, ze denken: het zal er wel bij horen’

Al dertig jaar behandelt Monique Steegers mensen met pijn. Chronische rugpijn, aanhoudende hoofdpijn, zenuwpijn. Ze is pijnspecialist en werkt als hoogleraar pijngeneeskunde bij het Amsterdam UMC. En ze noemt chronische pijn een van de grootste en meest onderschatte gezondheidsproblemen ter wereld. Een kwart van de Nederlandse bevolking heeft langer dan drie maanden aanhoudende pijn, en dat aantal neemt toe.

Waarom dat zo is, weten we niet. Maar Monique Steegers (60) heeft er wel een theorie over: het komt door de manier waarop we leven. „We staan altijd áán. Altijd.” Ze wijst naar de mobiele telefoon die naast haar op de tuinbank ligt. We zitten in de vroege voorjaarszon in haar grote, parkachtige tuin in Bennebroek. Zij op blote voeten, zilveren bandjes om haar enkels. Ze praat zacht en beheerst terwijl om haar heen vogels schetteren, haar twee honden af en toe blaffend opveren en er geregeld met veel lawaai een vliegtuig overvliegt. „En doordat we altijd aanstaan, staat ons autonome zenuwstelsel voortdurend dicht bij de alarmstand. Komt er vervolgens een pijnklacht bij, dan is het enorm lastig om daarvan te herstellen. We nemen daar te weinig tijd voor, of eigenlijk: ons lichaam neemt daarvoor te weinig ruimte in.”

Het autonome zenuwstelsel regelt ademhaling, hartslag, bloeddruk, spijsvertering en hormoonafgifte. Het schakelt het lichaam in een stand van paraatheid – de alarmstand – of van herstel. Je voelt een bonzend hart, koude handen en een gespannen buik, of juist ontspanning, rust en veiligheid. Bij mensen met aanhoudende pijnklachten raakt dat systeem ontregeld: het lichaam blijft hangen in een staat van verhoogde waakzaamheid. Hartslag en ademhaling blijven verhoogd, spieren blijven aangespannen, stresshormonen blijven door hun lichaam jagen. „En ook emotionele stress, trauma, voortdurende prestatiedruk of niet geloofd worden door zorgverleners kunnen het zenuwstelsel in een alarmstand houden. Dat verklaart waarom pijn vaak toeneemt in periodes van stress, conflicten of onzekerheid. Mensen blijven altijd in de flight modus staan.”

En dat is natuurlijk heel moeilijk te veranderen.

„Ja, behalve dat ik zie dat veel mensen een toenemende behoefte hebben aan de rustmodus. Die gaan misschien mediteren, of doen yoga. Dat soort activiteiten zijn natuurlijk enorm in opkomst. Zij merken dat het geen kwaliteit van leven is als je alsmaar aanstaat.”

Een uurtje yoga in de week is toch geen oplossing?

„Dat weet ik niet. Het is in elk geval een begin van bewustwording. Vroeger moesten we allemaal naar de kerk. Dat had ook wel iets van bezinning, van teruggaan naar waar het werkelijk om draait in het leven. Ik denk dat we bij de behandeling van pijn te vaak voorbijgaan aan die spirituele dimensie: de zin van het bestaan. Mensen die heel langdurig pijnklachten hebben, zien die zin niet meer. Steeds vaker vragen mensen die bij mij op spreekuur komen om euthanasie. En soms gebeurt dat uiteindelijk ook.”

Heb jij dan gefaald als dokter?

„Dat vind ik wel. Het voelt voor mij heel wanhopig. Dokters hebben geleerd om te dóén. We luisteren om te handelen. Zodat we kunnen zeggen: oh, daarvoor kunnen we wel een prik geven, of een pil. En dat is ook vaak waar die patiënt voor komt. Maar dat is niet altijd de oplossing. En soms ís er geen oplossing.”

Monique Steegers ziet elke dag patiënten, maar ze doet ook onderzoek, geeft onderwijs en is hoofd van het pijn- en palliatief team van het Amsterdam UMC. En ze schreef een boek over de complexiteit van pijn.

Aan haar studenten vraagt ze of je pijn kunt hebben als je onder narcose ligt. „De helft zegt ja, de andere helft zegt nee, maar ze weten niet waaróm ze nee zeggen.” Het antwoord is inderdaad ‘nee’: wie onder de narcose is, is niet bewust en ervaart geen pijn. „Pijn is iets wat bewust gevoeld wordt. En dat maakt het ook zo ingewikkeld. Want de hoeveelheid pijn die iemand ervaart, past niet altijd bij de hoeveelheid schade die er is.” Bij acute pijn, zoals na een operatie, liggen schade en pijn dicht bij elkaar. Maar hoe langduriger de pijn is, hoe complexer het wordt. Omdat er zo veel is wat invloed heeft. Het zenuwstelsel, hormonen, het afweersysteem. Genen, mentale gezondheid, emoties, eerdere ervaringen, sociale omstandigheden. „En als de schade niet meer overeenkomt met de hoeveelheid pijn die de hersenen ervaren, wordt het lichaam voortdurend gealarmeerd: je bent onveilig! Als een deurbel die maar blijft afgaan. Dan gaat het onherroepelijk je sociale leven beïnvloeden, en je mentale gezondheid. Mensen met langdurige pijn verliezen hun baan, raken geïsoleerd. Waardoor alles nóg complexer wordt.”

Jouw patiënten hebben vaak het gevoel dat ze zich moeten verantwoorden voor hun pijn. Hoe komt dat?

„Doordat ze vaak al acht specialisten vóór mij hebben gezien. En acht keer te horen hebben gekregen: het is niks. Dat is natuurlijk de meest verkeerde uitspraak die een arts kan doen. Het is niet niks, het is juist heel veel. Alleen: je kunt de oorzaak niet vinden.”

Is ‘het is niks’ geruststellend of wegwuivend bedoeld?

„Ik denk geruststellend, maar zo wordt het niet geïnterpreteerd door de patiënt. Er wordt voorbijgegaan aan het feit dat die mensen enorm lijden. Ik moet vervolgens iets goedmaken dat bij de collega’s vóór mij is misgegaan. En natuurlijk kan ik dat niet, maar ik kan wel proberen te begrijpen wat die pijn nou betekent en hoe die in elkaar zit. De pijngeneeskunde is een heel jong vakgebied, en enorm in ontwikkeling. Er komen steeds nieuwe theorieën bij. En dat is goed, maar ook ingewikkeld.”  

Afgelopen februari riepen pijnspecialisten, onder wie ook Monique Steegers, in televisieprogramma Zembla het kabinet op tot het instellen van een Nationaal Programma Pijn. Dat zou moeten leiden tot meer onderzoek naar de oorzaken van chronische pijn, betere samenwerking tussen zorgverleners en een betere kwaliteit van leven van mensen met pijn. En ook het gebruik van opioïden moet omlaag, bepleiten zij. Ongeveer een miljoen Nederlanders gebruiken pijnstillers als oxycodon en fentanyl. Maar demissionair minister Jan Anthonie Bruijn (VVD) van Volksgezondheid liet weten dat er geen nationaal pijnprogramma komt, en ook geen extra inspanning om het opioïdengebruik terug te dringen. Er is, schreef hij in een reactie aan Zembla, al „veel kennis beschikbaar om de zorg voor mensen met pijn verder te verbeteren”.

Álle artsen, zegt ze, hebben patiënten met pijn. Maar elke behandelaar raakt daar een beetje van in paniek. „Dus wat doen we dan? Hup, oxycodon geven. Dat is gewoon het makkelijkste. En als dokter heb je het idee dat je wat gedaan hebt. Soms is de patiënt daar heel gelukkig mee. Want hé: eindelijk iets dat helpt tegen de pijn. Maar deze middelen werken maar een paar maanden, daarna komt de pijn gewoon weer terug. En dan zit de dokter in de knel. Want wat dan?”

Ja, wat dan?

„Dat is het probleem. Dan moet je tegen die patiënt zeggen, die veel pijn heeft, dat hij met die medicatie moet stoppen.”

Terwijl hij intussen verslaafd is aan de oxycodon.

„Ja. Hoewel we dat liever niet verslaafd noemen, maar afhankelijk.”

Stevenen we af op Amerikaanse toestanden, op een opioïdencrisis?

„Dat is nog niet uit de cijfers gebleken. Maar wel dat het toeneemt. En we moeten absoluut iets aan de pijnepidemie doen. De maatschappelijke kosten van chronische pijn zijn hoger dan die van hart- en vaatziekten, diabetes en kanker bij elkaar.”

Gaan jullie een nieuwe poging wagen bij het nieuwe kabinet?

„We moeten nu naar Sophie Hermans, hè? Een vrouw. Misschien helpt dat.”

Haar boek heet De pijnparadox. En de ondertitel is: ‘Waarom vrouwen méér pijn voelen, maar minder worden gehoord.’ Twee derde van de ongeveer vier miljoen Nederlanders met chronische pijn is vrouw.

En ik maar denken dat mánnen een lage pijndrempel hebben. Met hun mannengriep.

Lachend: „Ze zíjn ook aanstellers! Want zij hebben een hogere pijndrempel en klagen alsnog! Maar nee, vrouwen zijn gevoeliger voor pijn. Vrouwen hebben meer pijnzenuwen. En door hormonale schommelingen wordt het pijnsysteem nog gevoeliger. Dat zie je als een man in transitie gaat en oestrogenen krijgt: dan wordt de pijndrempel gelijk lager.”

Vrouwen ervaren niet alleen meer pijn dan mannen, ze krijgen ook vaker te maken met langdurige pijnklachten en wachten langer op een diagnose. Bovendien wordt hun pijn door artsen minder serieus genomen. In Steegers’ boek buitelen de onderzoeken die dit bewijzen over elkaar heen.

Foto Roger Cremers

Het is natuurlijk bekend dat de medische wetenschap zich altijd op het mannenlichaam heeft gericht. Maar dat de consequenties daarvan zó talrijk zijn, vond ik verbijsterend.

„Ik vind het fijn als ik de verbijstering heb kunnen overbrengen. Het is kennis die we eigenlijk niet hadden. Er is nu natuurlijk wel wat meer aandacht voor vrouwspecifieke aandoeningen. Maar er zijn ook veel niet-vrouwspecifieke aandoeningen waar vrouwen vaker mee kampen dan mannen. Zoals migraine, fibromyalgie, het prikkelbare-darmsyndroom en pijnklachten bij MS. Tijdens mijn geneeskundeopleiding heb ik helemaal niets geleerd over de verschillen tussen man en vrouw. Er was altijd een mannelijk model.”

Vond je dat niet gek?

„Helemaal niet, ik vond het normaal. Veel later, toen ik al pijnspecialist was, waren we eens poppetjes aan het tekenen waarop patiënten hun pijn konden aangeven. Pas toen dacht ik ineens: waarom hebben we eigenlijk geen vrouwelijke poppetjes?”

Nog maar twee jaar geleden, zegt ze, promoveerde een Nederlandse arts op een onderzoek naar de patiëntendossiers van 26 huisartsen. „Zij zag dat als een man en een vrouw met precies dezelfde symptomen binnenkomen, de man veel eerder wordt doorverwezen voor een medisch onderzoek dan de vrouw. En we weten dat op de spoedeisende hulp vrouwen eerder naar huis worden gestuurd met kalmerende middelen en mannen met pijnstillers.”

Het lijkt zo achterhaald. Waarom is dit nog altijd zo?

„Daar heb ik heel lang over nagedacht. Ik denk dat het door de geneeskundeopleiding komt. Want ik heb óók zo gekeken. Dit is hoe studenten nog altijd worden opgeleid. En daarnaast zijn er praktische redenen waardoor in medisch onderzoek altijd mannen gebruikt zijn. Een vrouwenlichaam is complex omdat het geen dag hetzelfde is door hormoonverschillen. En dan is er nog het risico dat een vrouw zwanger is tijdens het testen van medicijnen. Denk aan het drama van de Softenon-baby’s. Daar wil geen onderzoeker zijn vingers aan branden.” Softenon is een kalmerings- en slaapmiddel dat in de jaren vijftig en zestig werd voorgeschreven tegen zwangerschapsmisselijkheid, maar dat ernstige geboorteafwijkingen veroorzaakte. „Dus wat doe je dan? Dan gooi je gewoon de helft van de bevolking uit je onderzoekspopulatie. Vrouwelijke artsen zijn wel íets beter in het herkennen van de verschillen, maar ook wij zijn er niet in opgeleid.”

Pijn werkt anders bij mannen en vrouwen op zo ongeveer elk denkbaar gebied: de zenuwcellen, de hersenen, het afweersysteem, genen, hormonen. Tot op het allerkleinste niveau, dat van de ionkanaaltjes: de poortjes van het zenuwstelsel.

Vrouwen krijgen nog altijd vaak standaarddoseringen als er medicijnen worden voorgeschreven, schrijf je. Terwijl ze vaak een lagere effectieve dosis nodig hebben dan mannen.

„Ja. Pas heel recent is de paracetamoldosering voor vrouwen bij langdurig gebruik aangepast, van vier naar drie keer duizend milligram per dag. We weten bij veel medicatie helemaal niet hoeveel we aan een vrouw moeten geven. Omdat ook hier geen onderzoek naar gedaan is.”

Dat vind ik moeilijk te begrijpen.

„Ik ook! Tijdens het schrijven van mijn boek dacht ik: waarom heb ik dit niet eerder geschreven? Mensen móéten dit weten.”

Medicijndoseringen die voor mannen veilig zijn, kunnen voor vrouwen te hoog zijn. Zo reageert het vrouwenlichaam anders op opioïden door de rol van hormonen. En reageren vrouwen sterker op paracetamol, maar hebben ze ook meer risico op bijwerkingen, doordat hun lichaam de werkzame stof langer vasthoudt. Daarnaast zijn vrouwen meestal kleiner, hebben ze minder spiermassa en meer vetweefsel en een kleinere lever en nieren – de organen die medicijnen afbreken. „Bij veel medicijnen hebben ze om die reden lagere doseringen nodig. Maar bij een medicijn dat oplost in vet, hebben ze misschien juist weer méér nodig. Dus je kunt ook niet zeggen: geef een vrouw standaard een lagere dosering. Nee, ze moet een ándere dosering krijgen.”

En wat het nog complexer maakt, zegt ze, is dat vrouwen pijnklachten vaker accepteren dan mannen. Ze denken, of hebben geleerd, dat pijn erbij hoort in een vrouwenleven. „Neem endometriose,” een chronische, pijnlijke aandoening waarbij baarmoederweefsel buiten de baarmoeder groeit, „het duurt acht tot negen jaar voordat die diagnose wordt gesteld. Dat komt doordat vrouwen vaak als zeur worden afgewimpeld door zorgverleners, maar het komt óók doordat hun omgeving, de vrouwen evengoed, niet zegt: ‘Het is toch hartstikke abnormaal wat jij hebt?’ Dus houden ze het bij zichzelf, denken ze: het zal er wel bij horen. Of dysmenorroe – een zeer pijnlijke menstruatie. Níemand heeft het erover.” Uit een Nederlands onderzoek (2019) onder ruim 42.000 vrouwen bleek dat 85 procent maandelijks last heeft van menstruatiepijn. Bij een derde was de pijn zo hevig dat ze hun werk, studie of zorgtaken niet volledig konden uitvoeren. „En toch was minder dan de helft daar open over tegen naasten.”

Al in de jaren vóór de eerste menstruatie wordt het fundament gelegd van hoe het vrouwenlichaam later met pijn zal omgaan, schrijf je.

„De hormonen beginnen zich zo’n twee à drie jaar voor de eerste menstruatie te roeren. En omdat hormonale wisselingen voor een lagere pijndrempel zorgen, kan er bij jonge meiden al een cyclusachtige pijn ontstaan. De manier waarop ouders daarmee omgaan, is erg bepalend. Leert een meisje dat pijn een signaal is, of wordt het iets om je voor te schamen? Er moet aandacht voor zijn, zodat ze leert om goed voor zichzelf te zorgen. Goed eten, goed bewegen. Maar het moet ook niet de andere kant op schieten – ‘blijf maar lekker vijf dagen in bed liggen’ – want we weten dat het overdrijven van pijnklachten niet goed is. Het vergroten van pijn, doet pijn toenemen.”

Hoe was jouw eigen pijnopvoeding?

Kort, ongemakkelijk lachje. „Ik ben daar een beetje gek in opgevoed, denk ik.”

Hoezo?

„Ik had het er nooit over met mijn moeder. Zij was het type van ‘joh, kom op’. Ze bagatelliseerde pijn. Niet huilen, niet klagen. We hadden niet zo’n toffe band. Ik heb vooral veel zelf ontdekt. Dat hoeft ook niet per se slecht te zijn. Want dan zoek je altijd op het moment dat je zelf vindt dat het nodig is. Misschien ben ik daarom wel pijnspecialist geworden.” Weer een kort lachje.

In je boek deel je één persoonlijk verhaal, dat van je eerste bevalling in 1994. Je beschrijft de kunstverlossing die na anderhalf uur persen nodig was als een intense, gekmakende pijn.

„Zó gekmakend dat ik het gevoel kreeg dat ik uit mijn lichaam moest treden. Het was níet te harden, ik kon de pijn niet accepteren. Dat gevoel kan ik nog steeds oproepen. Afstand nemen van mijn lichaam was een manier om te overleven. En daarna vond ik dat ik had gefaald: hoe was het mogelijk dat ik het niet zelf had kunnen doen?”

Je voelde je schuldig en inferieur als vrouw.

„Nog steeds, denk ik.”

Echt?

„Ja. Het helpt dat ik daarna nog twee kinderen zonder hulp heb gekregen. Maar eigenlijk vind ik nog steeds dat ik gefaald heb bij de geboorte van mijn eerste kind.”

Maar waarom?

„Nou ja, omdat ik toch een soort verwachting van mezelf heb dat ik dat wel moest kunnen. Maf, hè? Ik snap het zelf ook niet. Want ik zou het van een ander nóóit vinden.”